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Pourquoi les personnes malades n'hésitent plus à assumer

 
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Bipote Saphir

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MessagePosté le: Mer 25 Mar 2015 - 01:53    Sujet du message: Pourquoi les personnes malades n'hésitent plus à assumer Répondre en citant

PHOTOS. Bipolarité, cancer, maladie de Parkinson, pourquoi les personnes malades n'hésitent plus à assumer publiquement leur pathologie


LeHuffPost  |  Par Annabel Benhaiem


Publication: 23/03/2015 09h34 CET Mis à jour: 23/03/2015 12h06 CET


 
 



SANTÉ - Les malades ne se cachent plus pour souffrir. Une grande partie d’entre eux s’exprime à visage découvert parfois devant des milliers de personnes, dans des livres, des expos photos, des émissions de télévision, des blogs. Fini le temps de l’anonymat, place au “coming-out” le plus large possible.


Josef Schovanec est atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme identique à celle jouée par Dustin Hoffman dans Rain Man. Il publie cette semaine Comprendre l’autisme pour les nuls. Il s’adresse ainsi au monde entier et dédramatise sa situation au maximum.
La photographe Anne Betton souffre de bipolarité. Elle vient de clore une exposition de photos dans laquelle elle met en scène des personnes souffrant de maladies mentales, comme la bipolarité bien sûr, mais aussi la schizophrénie, la dépression ou l’anorexie... (voir le diaporama à la fin de l’article). L’exposition a remporté un franc succès, la galerie n’a pas désempli.

Les exemples de “coming-outs” assumés pour des personnes atteintes de maladies graves, la journaliste de l'Express Estelle Saget peut en citer beaucoup. Elle enquête depuis des années sur ces personnes porteuses de maladies graves ou invalidantes. Pour elle, l’ampleur du phénomène serait liée à “l'effet d'Internet" qui a rapproché les patients.
Citation:
"Des gens isolés géographiquement fraternisent sur les forums médicaux ou ceux des associations de patients. Ils se réconfortent, s'encouragent dans les moments difficiles et créent des communautés qui, pour certaines, sont très revendicatives vis-à-vis des médecins, des autorités sanitaires et de la société en général. La honte qui pousse nombre de malades à taire leur pathologie, à la cacher, se dissipe assez vite quand l'individu s'aperçoit que d'autres vivent la même situation, que son sort est partagé."


Attention toutefois à la manière dont on se dévoile. Le Psycom, organisme public d'information sur la santé mentale, accompagne la prise de parole dans les médias ou ailleurs. “Nous aidons les gens à définir ce qu’ils veulent dire et ne pas dire”, précise Aude Caria, la directrice. A parler à tous, on peut s’exposer à un retour de manivelle violent, notamment dans le milieu professionnel. Parler de sa maladie grave -ou non- a plus de conséquences au travail qu’auprès de son entourage. Les malades apprennent ainsi à s’exprimer après avoir averti leurs patrons et collègues.


Nos malades, ces héros


Depuis quelques mois, ce phénomène de prise de parole prend une tournure encore plus significative. La maladie n’est plus seulement décrite comme une souffrance, elle devient salvatrice. Faisant endosser aux malades le rôle de nouveaux héros de nos sociétés.


L’écrivain Philippe Rahmy fait partie de ceux qui ont triomphé de la maladie. Il explique au HuffPost que l’écriture lui a permis de se “construire un second corps de phrases”. “Parce que mon corps était souvent immobile (il est atteint de la maladie des os de verre, ndlr), et que les phrases voyagent, volent, courent, galopent sans frein”, continue-t-il.
L’écriture lui a permis de relativiser la violence de sa maladie : “L’écriture est aussi impitoyable que la maladie, aussi dure et aussi absolue. La maladie est l'expression d'une puissance, elle est la loi sauvage qui détruit notre présence au monde. L'écriture est une puissance tout aussi sauvage, contradictoire, tellement indomptable qu'elle fixe dans l'esprit de celle ou de celui qui écrit, une étoile plus brillante que celle de la douleur. Il en va, au bout du compte, de servir un Dieu plus fort que la mort.”


Une autre personne malade force l’admiration de son entourage. D'ailleurs, le moine bouddhiste Mathieu Ricard ne tarit pas d’éloges sur elle, Eve Ricard, sa soeur atteinte de la maladie de Parkinson. Et pour cause, lors de la promotion de son dernier livre, elle explique dans une vidéo très touchante avoir ôté de sa vie “tout ce qui était superflu”. Elle précise: “la déception du lendemain est partie, je suis dans l’instant présent, face à la fragilité de la vie. La maladie m’a donné une distance, une paix”.
Estelle Saget a travaillé à la confection de cette vidéo. Selon elle, ces malades deviennent des modèles parce que “nos contemporains fragilisés par la précarité économique et le bouleversement des valeurs se sentent plus vulnérables. Ils s'identifient donc plus facilement que par le passé à des personnes malmenées par la maladie, notamment quand celles-ci finissent non par en guérir mais par en triompher grâce à leur force morale. D'une certaine façon, le bien-portant qui écoute ou lit le récit d'une personne atteinte d'une maladie grave relativise ses difficultés, et se dit: si elle, qui traverse des épreuves autrement plus dures que les miennes, garde le goût de vivre, alors je vais y arriver aussi.”
Dans une société qui peine encore à intégrer les personnes malades dans l’espace public, ces nouveaux héros ne doivent leur place qu’à eux-mêmes et à leur détermination.

La suite sur http://www.huffingtonpost.fr/2015/03/23/bipolarite-cancer-parkinson-malades-assumer-pathologie-photos_n_6864258.html
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MessagePosté le: Mer 25 Mar 2015 - 01:53    Sujet du message: Publicité

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