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Tellement marre...

 
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luciel
Bipote Turquoise

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MessagePosté le: Dim 1 Mai 2016 - 18:46    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonsoir à tous,

Par rapport à beaucoup d'entre vous, je ne suis pas diagnostiquée depuis des années et donc ne prends pas de traitements depuis très longtemps : 2013. Enfin, depuis 2008, je prenais des traitements mais je les jetais très souvent. Je ne voulais même pas entendre le mot "bipolaire", c'est dire !

Trois ans. Ma vie a basculé. Me voilà avec 4 comprimés par jour : 250 de Lamictal et 2XLP 250 de lithium. Seulement, ma lithiémie a monté en flèche : plus de trois fois plus que la normale ! D'ailleurs, je ne sais même pas à quoi ça sert, la lithiémie. Si vous pouvez me le dire... On a dû interrompre le traitement deux semaines puis le recommencer très doucement.

C'est redescendu mais c'est la deuxième fois que j'ai mal aux reins, et ce malgré la faible dose. Je ne le prends que depuis juillet. Et ça joue aussi sur ma thyroïde.
Je vais avoir une journée d'hospitalisation à Bichat en juin pour voir tout ça.

Mais je ne peux prendre rien d 'autre. Je ne tolère RIEN. Ni antipsychotiques ni thymos ni neuroleptiques. RIEN. On a tout essayé : Zyprexa, Abilify, Dépakote et j'en passe. Tout. Sans doute parce qu'avant, je ne m'étais jamais soignée que par l'acupuncture, l'homéo, les médecines douces. Sauf deux fois des anti-dépresseurs. Que j'avais vite arrêtés, à cause de la perte totale de libido.

Je ne supporte plus l'enchainement depuis trois ans. Médecins sans cesse, médicaments sans cesse, qu'on ajuste, qu'on change. Prises de sang (plus en trois ans qu'en 48 ans !). Analyses d'urine. Consignes à respecter si je voyage. RQTH puis maintenant invalidité catégorie 2. Mais je veux travailler !
Ah, j'oubliais : perte de la mémoire immédiate. Je vais passer une matinée dans un hôpital avec un neuropsychologue le 10 mai.

J'en peux plus, de cette vie-là. Résultats : je ne peux plus exercer mon métier de journaliste. Je suis épuisée par ma licence de documentaliste terminée en décembre 2015 et qui ne me sert à rien. Je me culpabilise et je veux travailler. Je suis souvent trop fatiguée pour nager, moi qui aime tant ça.
Je ne supporte plus de voir ma psy. Il me reste assez de traitement encore pour 5 semaines, je l'ai décalée à plusieurs reprises.
Si mes reins commencent à ne plus fonctionner, comme je le dis au début de ce post, je vais baisser les bras. Je suis une battante et ne me plains jamais. Mais là, non, c'est plus possible. Que va devenir ma vie ? Je n'ai plus le droit de fumer (dysphonie, en plus), de boire (4 verres vendredi dernier et tant pis, quel bonheur), de dormir après minuit. Stop !!!
J'en ai marre, là. Je veux plus. A quoi bon ?

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"Est-ce que l'océan Dans ses profondeurs

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MessagePosté le: Dim 1 Mai 2016 - 18:46    Sujet du message: Publicité

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fontaine
Bipote Diamant

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Inscrit le: 03 Mar 2008
Messages: 2 386

MessagePosté le: Lun 2 Mai 2016 - 07:14    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

bonjour luciel, je comprends que tu en es ras le bol.
coté medicament j'ai été sous lithium, il y a 3 ans, on a remplacé par le xeroquel, un autre régulateur d'humeur, qui a bien dereglé ma balance.tant pis
depuis un mois je suis de nouveau sous lithium avec le xeroquel. Le corps change, les ordonnances évoluent avec.
une litiémie permet de verifier le dosage exact de lithium a te prescrire, c'est important et impose au debut de nombreuses prises de sang. c'est fastidieux mais il existe plus douloureux comme examen.
coté travail, tout le monde court après...
j'ai une philosophie de l'immédiat, des meubles que l'on arrive à sauver.
laisser couler ? nous pouvons rapidement empirer notre situation en abandonnant tous soins ou écoutes, hygiene de vie, etc
remonter une pente est chaque fois plus dure
j'espère que ton rendez vous avec le neuropsychologue pourra t'apporter de nouvelles pistes de réflexions
bonne journée !
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girl anachronism
Bipote Saphir

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Inscrit le: 12 Déc 2011
Messages: 1 126

MessagePosté le: Lun 2 Mai 2016 - 09:34    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonjour Luciel,

C'est surprenant cette lithiémie qui a triplé, surtout à cette période où l'on n'a pas encore de chaleur importante. Peut-être que tu parviendras à le conserver à très faible dose. Même en-dessous de la lithiémie thérapeutique le lithium a des effets bénéfiques. Il ne suffira pas à te protéger d'un épisode maniaque mais il garde tout de même des propriétés contre les angoisses.

Lorsque j'ai repris le lithium l'année dernière, je ne souhaitais plus des dosages à 2 comprimés de 400mg LP. Je prenais des fragments de comprimés, ça m'a bien aidé pour traiter les angoisses. ça marchait tellement bien et sans effet secondaire que j'ai accepté d'augmenter à 1 comprimé entier. Au-delà, j'avais le cerveau cotonneux et n'arrivais plus à réfléchir. Chez moi, un demi comprimé en plus fait déjà la différence.
Ce n'est pas la lithiémie qui avait triplé mais la TSH. Je n'ai pas voulu continuer le lithium.

Je comprends ton ras-le-bol car je suis aussi très sensible à toutes les molécules. Si tu supportes bien le lamictal, c'est déjà mieux que rien.
Il y a aussi la stimulation magnétique transcranienne qui est moins lourde que la sismothérapie mais qui est encore plus ou moins expérimentale. C'est en tout cas une possibilité en cas de dépression. Je ne sais pas si ça a une action de prévention sur l'hypomanie et la manie.
Il n'y aurait pas les problèmes de mémoire engendrés par la sismothérapie.

Même si tu as envie de tout envoyer dinguer, conserve tout de même un suivi avec un(e) psychiatre qui saura jouer le rôle de "garde-fou". Il/elle pourra tirer la sonnette d'alarme en cas de rechute.

Boire une fois de l'alcool, ce n'est pas très grave. Ce qui est ennuyeux, ce sont les excès chroniques qui mettent en péril l'équilibre de l'humeur.
Quand j'étais hospitalisée, le Dr Gay m'avait dit: "pas de café, pas de thé, aucun excitant". J'ai tenu 6 mois Mr. Green
Mais j'essaye d'être raisonnable. Le café est réservé aux sorties, jamais à la maison. Le thé, j'en bois avec modération, pas tous les jours. Parfois, j'aurais envie de vivre de façon insouciante, sans faire attention à tout.
Mon psy m'a dit qu'il fallait trouver un équilibre entre vivre sous contrôle permanent ou sans aucun contrôle. Il faut bien connaître ses limites et savoir jusqu'où on peut aller sans se mettre en difficulté.

Au sujet de tes études, c'est sûr que c'est frustrant d'avoir l'impression d'avoir faire tout cela "pour rien". Au pire, même si tu ne travailles pas, tu pourras te dire que tu as été capable de faire ces études. C'est rageant de voir toute cette énergie "perdue" dans ces mois éprouvants, mais ça améliore aussi l'estime de soi de voir que l'on a eu cette énergie et cette force. Peut-être que tu en as aussi retiré un bénéfice personnel (cours enrichissants ?).
Pendant ces mois, tu as obligé ton cerveau a carburé. Rien que pour le travail intellectuel fourni, ce n'était pas du temps et de l'énergie perdus !

Bonne journée
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luciel
Bipote Turquoise

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MessagePosté le: Mar 3 Mai 2016 - 08:37    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Merci à vous deux de vos réponses.
Fontaine, je ne peux pas prendre de Xéroquel. Celui-là a été le pire, a créé des hallucinations atroces et a a accéléré une phase maniaque épouvantable en clinique et ma psychiatre actuelle (une des grandes spécialistes des troubles bipolaires), lorsqu'elle a lu mon dossier médical qu'elle avait demandé à la clinique, m'a dit : "Ouh là là, le Xeroquel, pas bon. D'ailleurs, vous, vous ne supportez rien."
Je ne peux pas accepter de prendre un médicament qui me fasse grossir, comme l'a fait le Dépakote. Je refuse.
Jusqu'à 2001, donc mes 36 ans, j'étais très mince. Hérédité famiiiale. J'aimais mon corps et ma silhouette, j'ai même posé pour un photographe et ces photos ont été exposées. Je n'ai pas vu la prise de poids jusqu'à des photos en 2010 : 12 kilos !!! Je fermais les yeux là-dessus comme pour ma maladie. Depuis octobre, je vois une médecin-nutritionniste incroyable, drôle, géniale et j'ai déjà perdu 9 kgs. Je veux encore perdre 4 kgs et je travaille là-dessus avec elle, elle est aussi psychosomaticienne et part du principe qu'on ne grossit jamais sans raison. Mais ça aussi, c'est encore un effort !!!
Le truc, c'est que moi, tout m'a été facile jusqu'à cette maladie : très bonne école de journalisme sans problème, travail sans problème grâce à ma rapidité d'écriture, jamais de médicaments, une santé de fer...
Et là, c'est trop, vous comprenez ? Trop. Je suis en colère, en fait. Ma compagne me dit souvent : "je n'ai pas de problème avec ta maladie et ton handicap (on est ensemble depuis 14 ans), c'est toi qui en as. "
Alors, oui, j'ai une psychologue formidable, fiable, sympathique et compétente qui m'aide énormément depuis trois ans. J'ai une excellente nutritionniste. Et une psychiatre réputée. Mais déjà cette énumération me donne le vertige !
Je ne bois jamais et quand je bois, c'est 4 ou 5 verres. Et je ne veux pas rendre de comptes. Je ne fume pas (un paquet pour 3 mois) et je ne veux pas m'en priver. Je bois du café tous les matins, j'adore le café, je voulais même être torréfacteur. Qu'est-ce qui me reste si je ne peux pas faire tout ça ? Plus de sexe parce que c'est parfois une addiction chez moi ? Je perds la mémoire immédiate, moi qui ai eu une mémoire incroyable, très au-dessus de la moyenne, qui m'a souvent aidée dans la vie.
Je sais, fontaine, que ça n'est pas douloureux mais avant cette maladie, je crois que j'avais fait cinq prises de sang dans ma vie, là j'en fais tous les 15 jours ! Je n'avais jamais été à l'hôpital avant la clinique, je ne savais même pas quoi emmener !!!
J'ai eu ma psychiatre hier soir au téléphone, j'ai pleuré longtemps, je lui ai dit que je ne voulais plus. Elle m'a écoutée longuement. M'a dit qu'on allait baisser un peu le lithium car j'ai plus de phases dépressives que de phases hypomaniaques. Et on augmentera le Lamictal, seul médicament que je supporte. Et même très bien, à l'exception de boutons, mais ça je m'en moque. Pour ça, j'ai suivi tes conseils, girlanachronism, et le géranium, c'est bien.
J'ai retiré peu de bénéfices de cette école, si ce n'est une année de salaire et donc de cotisations pour ma retraite (important pour l'invalidité). Blague à part, quelques cours mais le journalisme m'a toujours manqué. Et je suis tombée sur une promo d'imbéciles, ternes et conformistes, pas ouverts, qui ne supportaient pas ma maladie (j'ai dû le dire à cause de deux malaises) ni mon côté excentrique (fringues, personnalité). J'ai dû toujours me justifier de ce que j'étais, et toi, en tant que HPI, girlanachronism, tu sais ce que ça veut dire...
En juin, j'ai rendez-vous à CapEmploi pour une aide et un suivi. Je veux travailler, même un peu (maximum 15 à 20 H par semaine). Je sais que je pourrai être à nouveau freelance, je peux cumuler jusqu'à une somme importante avec la pension d'invalidité.
J'étais dans un groupe de psychoéducation récemment et l'une des personnes disait : "J'ai été diagnostiquée à 19 ans, c'est dur, mais au fond c'est plus simple que quand on a 45 ans. On s'y fait mieux puisqu'on sait qu'on devra vivre avec toute notre vie." Moi, à 51 ans, je n'arrive pas encore à me dire qu'il y a ma vie avant et ma vie maintenant et qu'elles doivent être différentes. Ca me met en colère. Ma psychologue me dit qu'une maladie chronique quelle qu'elle soit est pénible. C'est vrai, mais celle-là est tellement contraignante. J'en ai marre. Aujourd'hui, elle m'envahit et je refuse que ça soit le cas jusqu'à la fin, sinon je la précipiterai, cette fin.

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Bipote Saphir

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MessagePosté le: Mar 3 Mai 2016 - 09:08    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Cette phase de colère est sans doute une étape vers l'acceptation de ton nouveau moi. Contrairement à toi, j'ai toujours eu beaucoup de problèmes de santé chroniques (une malade ambulante Very Happy ), ce n'est pas forcément plus facile à accepter car on a l'impression que la barque s'alourdit toujours plus et qu'on aura jamais assez de force pour se battre sur tous les fronts.

Si tu as toujours eu une santé de fer, je comprends que la bipolarité soit un grand chamboulement dans ta vie. Il y a plein de possibilités entre les deux extrêmes (vivre résigné et mourir). Le fait que tu aies réussi à perdre du poids est déjà le signe que tu reprends les choses en main, c'est une démarche active et positive.

D'une manière générale, est-ce que tu t'autorises d'être imparfaite ? J'ai l'impression que ton problème est plus globale. Tu sembles avoir énormément d'exigence vis-à-vis de toi-même (ah ! le côté perfectionniste des HPI Razz ).
Une amie m'avait dit l'année dernière un truc qui a fait tilt et qui m'a bouleversée. On papotait et elle m'a dit: "Il faudrait que tu t'autorises à ne pas être infaillible." J'ai compris que beaucoup de mes problèmes venaient de là, de ce besoin de contrôle sur tout, de perfection, alors même que chez moi, tout se déglingue Mr. Green

J'ai vu une psychologue spécialisée dans la douance et elle m'a demandé: "est-ce que vous arrivez à être satisfaite de ce que vous faites ?". Euh... non.
Avec les cours de piano, je suis rarement satisfaite alors même que ma prof trouve que je progresse vite. Oui, mais moi, je trouve toujours que c'est "moyen".
Et le fait que les troubles bipolaires sapent la mémoire et la concentration n'arrangent rien.

Je n'ai pas non plus fait complètement le deuil de ce que j'aurais pu être. "Et si je n'avais pas été bipolaire, j'aurais pu..." est un leitmotiv qui me pourrit la vie.
Je ne veux pas être résignée mais je ne sais pas encore comment arriver à accepter les conséquences de la maladie. Je me suis toujours donné des défis. Enfiler l'aiguille de la machine à coudre quand on prend du lithium ou se faire un collier en utilisant des tous petits anneaux, avec les mains qui tremblent, juste pour me prouver que je peux y arriver.
Ma mère m'a aussi dit une fois: "Mais tu n'arrêtes pas [de faire des tas de choses] à qui tu veux prouver et qu'est-ce que tu veux prouver ?"


Je parle beaucoup de moi, je voulais te dire que j'ai dépassé le stade de la colère mais je ne suis pas encore sortie de l'auberge. Le fait d'être HPI complique les choses car cela nous pousse à toujours nous dépasser alors que la maladie nous englue.
Peut-être que le seul conseil que je puisse te donner c'est de suivre ton intuition pour vivre ta vie comme tu l'entends et d'apprendre à être moins rigide avec toi-même. On n'est jamais assez bienveillant avec soi-même.

Bises

PS: Je me doutais que ta formation n'était pas terrible. Hormis mes études à la fac où le niveau était élevé (les profs ont écrémé en ne gardant que 25% de la promotion dès la 1ère année !) et où j'adorais aller en cours, la scolarité a été désastreuse. J'ai détesté l'IUFM, je me suis retrouvée dans un groupe de gens vraiment ras-des-pâquerettes que je fuyais autant que possible. Je compatis vraiment de tout mon cœur.
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luciel
Bipote Turquoise

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MessagePosté le: Mar 3 Mai 2016 - 19:04    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

J'ai appris à aimer plein de choses, à nager très loin, à être une amie, une amoureuse, une voyageuse, un écrivain, un poète. Au fond, je n'ai pas appris à être bipolaire...

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luciel
Bipote Turquoise

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MessagePosté le: Lun 9 Mai 2016 - 07:29    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Samedi, j'ai arrêté tous mes médicaments : Levothyrox, Téralithe, Noctamide. Sauf le Lamictal, sinon j'aurai immédiatement de graves crises convulsives, dixit ma pays. Je ne peux plus. Réactions en chaine : lithiémie trois fois trop haute il y a six semaines, on supprime quelques jours puis on met des doses bases de lithium. Levothyrox, je l'ai depuis 2008, prémices sans doute de ma souffrance de bipolaire. Là, j'étais à 75, passée à 100 en début d'année à cause du Téralithe. Vendredi, je vais chercher des résultats sanguins : TSH à 0,23 !!! Donc, thyroide plus que basse, sachant qu'il ne faut pas aller en-dessous de 0,50 ! Me voilà en hyperthyroidie, ça explique mon impossibilité à dormir, ma perte de poids et mon énervement. Je mettais ça sur une phase hypomaniaque. Surdosage et gros risque cardiaque.
En plus, potassium beaucoup trop élevé. Risque de problème rénal.

Ma psychiatre minimise, doit m'appeler ce matin avant 10 H. Mais ça suffit, là. Qu'est-ce que c'est que ces réactions en chaîne ? Elle veut que je fasse une prise de sang cette semaine encore. Et je dois avoir les résultats de la lithiémie vendredi.

Mais j'en ai maaaarre ! Je craque, je peux plus, j'ai cassé des choses chez moi, j'ai pleuré. Je ne me résignerai jamais. Je ne veux pas que ma vie, ça soit ça. J'ai de l'humour, je suis une battante, mais là, non et non. Trois rdv médicaux par semaine. On verra comment je tiendrai sans médicaments. Il faut que j'arrive à trouver comment vivre sans que cette maladie envahisse tout.
Je n'arrive plus à écrire, à aller nager, à lire surtout. A faire l'amour, alors que c'est très important pour moi et pour mon couple. Je ne veux pas être qu'une malade, je ne veux pas.

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Bipote Saphir

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MessagePosté le: Lun 9 Mai 2016 - 08:35    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonjour Luciel,

Je comprends que tu lâches le lithium avec des dérèglements pareils, je ferai de même. Mieux vaut une médication bien tolérée et acceptée qu'une médication que tu ne souhaites pas et qui génère trop de souffrance. Tu as raison de garder le lamictal pour l'instant, il n'est jamais bon d'arrêter trop de molécules en même temps. Et puis si tu le tolères bien, autant le garder.

Par contre, je ne suis pas vraiment d'accord avec ton arrêt brutal du levothyrox. Si tu as un problème de thyroïde chronique, tu es obligée d'en prendre. Ta thyroïde ne va pas se réguler d'elle-même si elle dysfonctionne.
J'ai dans mon entourage des personnes qui ont des problèmes de thyroïde et je sais que c'est pénible cette TSH qui monte, qui descend,... Ma mère avait énormément de mal à stabiliser sa thyroïde, elle avait des ongles dans un état épouvantable, hyper fatiguée tout le temps. Après plus d'an à tâtonner dans les dosages, elle a une TSH stable mais sa posologie de lévothyrox est compliquée.
Elle a 3 boîtes de différents dosages et doit prendre 1/2 comprimés de certains pour arriver à un dosage sur-mesure. Je ne sais pas comment elle s'y retrouve mais en tout cas, elle est en meilleure santé.
Les problèmes de thyroïde sont fréquents dans la population. Est-ce dû à Tchernobyl ? A d'autres facteurs environnementaux ?


Si tu souhaites tenter une vie de bipolaire avec une médication allégée, voire sans traitement comme je le fais actuellement, je préfère te prévenir que cela demande un recadrage constant. On se sent "nu" sans aucune protection. Toutes les contrariétés peuvent vite ébranler l'humeur.
Cette vie sans traitement, c'est encore plus une vie d'ermite au sens où l'on peut se permettre encore moins d'écarts.

La semaine dernière, j'ai eu de la visite chez moi. J'étais contente mais une fois les personnes parties, j'avais vraiment l'impression d'un trop-plein. Comme nous sommes HPI toutes les deux, nous captons ce que les autres ne captent pas. Sans le vouloir, j'avais perçu des petits détails négatifs pendant cette visite et tout est ressorti à leur départ. J'ai eu du mal à m'endormir et à 4h30, je me suis réveillée brutalement. La chaleur estivale, les ruptures de rythme (jour férié, reprise du travail,...) n'ont rien arrangé.

Samedi, j'étais à un cheveu de l'hypomanie et je devais aller en ville. J'aurais tellement eu envie de faire du shopping, de me promener, de me faire plaisir tout simplement de façon insouciante. Il m'a fallu une force énorme pour demander à me faire accompagner. On a fait l'aller retour et je n'ai pas pu profiter de quoi que ce soit. C'est horriblement frustrant mais ça m'a permis de ne pas faire une hypomanie franche. Hier, j'étais un peu agitée mais plus calme que la veille.

Lorsque l'on est bipolaire, si l'on souhaite se maintenir hors des alternances dépression-(hypo)manie sans traitement, il faut une grande discipline. Au lieu d'avoir l'anxiété des effets secondaires, j'ai l'anxiété de basculer. Ce n'est pas mieux, ni pire. C'est un choix que je ne regrette pas pour l'instant. Serais-tu prête à vivre sans filet ?


Lorsque tu dis "je n'arrive plus à lire, à nager, etc", c'est sans doute lié aux symptômes résiduels de la dépression et de ton épisode maniaque. On met beaucoup de nos ralentissements sur le compte des médicaments mais pour les avoir arrêtés, je ne vois pas une différence énorme. La maladie en elle-même est déjà un sérieux frein. En dehors des phases de rechute, la fatigue, les problèmes de concentration et de mémoire sont encore là. Il faut du temps pour que le cerveau se remette et pour peu que l'on ait des cycles rapides, on ne récupère jamais totalement.

Plutôt que de souhaiter revenir à un avant très hypothétique, il vaut mieux essayer de bien vivre malgré la maladie. A la place des excès, on apprend la modération. La rapidité devient un rythme plus posé. C'est tout ce qui te fait enrager: ne plus pouvoir vivre "comme avant" en croquant la vie à pleines dents.
On peut vivre tout aussi intensément de façon différente. La lenteur a ses avantages aussi. Les difficultés à faire les choses transforment notre vie en un perpétuel challenge mais quand on y parvient, n'est-on pas encore plus fier et heureux que si on avait réussi facilement ?

Il y a de l'espoir pour que tu trouves un mode de vie qui corresponde à ta personnalité, sans pour autant te mettre en danger. Le fait de choisir va de facto te placer en acteur de ton parcours et donc t'enlever une part de ce sentiment d'être dominée par la maladie. Mais réfléchis bien et fais ce choix en connaissance de cause. Personne n'est la maladie mais la maladie est là, un peu comme une ombre qui nous accompagne au quotidien.

A bientôt
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brunelles
Bipote Turquoise

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Inscrit le: 06 Nov 2008
Messages: 277

MessagePosté le: Lun 9 Mai 2016 - 16:06    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonjour luciel,

aujourd'hui j'ai réussi à lire ton post alors que ça plusieurs jours que je survole le forum : incapable de me concentrer.
(je sais que je manque de sommeil)

N'arrête pas le levothyrox d'un coup ça va être une catastrophe! C'est déjà dur à réguler petit à petit mais quand tu arrêtes tout ça fait des bonds,
et le parcours est encore plus long pour se stabiliser. Le dosage n'est pas important, ce qu'il faut c'est qu'il soit adapté!
La contrainte est la même que tu prennes 12.5 ou 200µg/j. En + c'est mauvais pour le coeur aussi, le rythme cardiaque peut s'accélérer énormément.

La colère est une étape en général dans l'acceptation de la maladie; tu as l'air assez bien entourée, c'est déjà énorme!
Essaie de ne pas regarder le verre à moitié vide (ma vie n'est plus aussi bien qu'avant) mais le verre à moitié plein
(j'ai eu une 1ère vie formidable, maintenant je dois construire autre chose). Et je suis d'accord avec Girl,
ce ne sera pas nécessairement moins bien.
Surtout que tu as des capacités, des envies, du caractère. Tu es sûrement capable de décider de vivre bien, même différemment.

Moi je n'ai jamais sû qui je suis, je traverse la vie comme un fantôme, je ne trouve pas de passion et mon job est pas terrible.
J'ai fait une famille, je m'accroche à ça.
Toi tu sembles avoir déjà accompli bcp, avec de l'envie, du plaisir, du punch!

Bon courage à toi luciel, continue de venir nous parler.

brunelles

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luciel
Bipote Turquoise

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Messages: 344

MessagePosté le: Lun 16 Mai 2016 - 15:50    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonjour et merci à vous deux,
Le fait d'avoir une vie remplie et passionnante fait que je n'arrive pas à me faire à autre chose. Je vis pour l'instant cette deuxième vie comme une perte, un pis-aller...
J'ai accepté de reprendre mes traitements au bout de quatre jours et, tu as raison brunelles, je l'ai senti passer au niveau cardiaque !!! Palpitations, douleurs...
J'ai pris 2 kilos lors de l'arrêt, j'en ai reperdu 4 après (tant mieux).
Mais de colère, moi qui ne bois presque jamais d'alcool, j'ai bu comme un trou jeudi et hier, mon foie ne doit pas être top, vu l'état de mes yeux, je sais c'est pas terrible avec nos traitements. Le problème, c'est que j'aime follement la vie, (sauf dans les quelques phases terriblement dépressives que j'ai connues, logique, on veut seulement mourir). Mais vivre à fond voyages, amours, sensations, joies... Avec mon (ancien ?) métier de journaliste, je voyageais, ne réfléchissais pas à ce que je mangeais, comment je dormais, je ne comptais pas mes heures. Là, je bosse comme bénévole environ un jour et demi par semaine, je m'astreins à un planning très codifié et précis pour toute la semaine : natation, écriture, rdv médicaux (psy, médecin-nutritionniste)... Je sais que ça m'aide à vivre bien "dans ma tête". Pourtant, parfois, c'est si pesant. Quand on fait ce genre d'efforts dans un travail, on sait qu'il finit par être payant. Oui, j'avais 12 kgs à perdre et j'en ai presque perdu 10 depuis octobre grâce à ma formidable médecin-nutritionniste. Mais le reste : quoi que je fasse, les prises de sang sont rarement bien, les médicaments difficiles à ajuster. Et cela jusqu'à la fin de ma vie ?
J'ai l'impression d'avoir 95 ans, des fois ! Et quand je prépare mon pilulier le dimanche soir pour la semaine, parfois j'ai envie de pleurer. J'ai toujours eu besoin de tout contrôler, là je ne sais pas encore lâcher...Je suis en invalidité catégorie 2 depuis quelques mois et je tourne en rond. Dès juin, je vais reprendre des recherches pour travailler quinze à vingt heures hebdo, avec l'aide de CapEmploi. Mais ma psy m'a dit : "il faut impérativement être en forme pour ces recherches". Il faut...

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Bipote Saphir

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MessagePosté le: Lun 16 Mai 2016 - 17:25    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonjour Luciel,

Je trouve qu'il y a une grande ironie dans ce que tu vis, digne de Thomas Hardy (il a écrit des poèmes et nouvelles sur les petites ironies de la vie).
N'y a-t-il pas matière à réfléchir sur cette malchance apparente ?

Certaines personnes sont hyperthymiques de nature et ne deviendront jamais bipolaires pour autant. Ce sont des personnes qui vivent intensément, qui ont une énergie incroyable. Je connais une personne hyperthymique naturellement mais c'est rarissime. Mon psy dit qu'en dehors de l'exception des personnes hyperthymiques naturellement, les autres finissent par s'épuiser. "Comme un citron qui n'a plus de jus".

Dans ton cas, je pense que tu devais avoir une vulnérabilité pour développer le trouble bipolaire à partir de cette hyperthymie. Le fait que tu aies été loin dans tes limites a facilité le passage vers la maladie. Les excès ont fait le lit de la manie.
Je comprends que cela soit extrêmement difficile de devoir accepter ce nouveau rythme de vie quand on a vécu un rythme si différent avant, mais si on considère que les excès ont été la cause de ton mal-être actuel, cela change l'éclairage, non ?

Ton corps a eu raison de toi mais est-ce une mauvaise chose ? Ce repos forcé est l'occasion pour toi de voir la vie sous un autre angle. Il te faudra certainement encore un peu de temps pour te rendre compte que ce que tu as vécu n'est pas/plus le Saint Graal et que l'on peut vivre intensément à un autre rythme. "Every cloud has a silver lining" (à toute chose, malheur est bon)

Vois ce nouveau virage comme un moyen d'évoluer dans ton cheminement personnel.
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brunelles
Bipote Turquoise

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MessagePosté le: Lun 16 Mai 2016 - 18:33    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonjour Luciel,

Contente d'entendre parler de toi à nouveau ;-)

Tu te mets beaucoup de pression, pas facile d'être satisfaite de toi du coup...
Les prises de sang seront meilleures petit à petit, par exemple (surtout si tu reprends ton ttt!).
Tu as déjà ajusté beaucoup d'éléments dans ta vie, tu as un planning, un pilulier, tu as perdu du poids,...
Pense à ceux qui regarde le pot de Nutella en se disant que de toutes façons tout le monde s'en fout!
C'est du vécu bien sûr, mais tu te prends en main, sans simplement maudire les autres de ton état...

Je pense que tu as beaucoup de courage, tu peux arriver à accepter une vie différente, moins trépidante mais pas moins riche.
En plus tu continues de bouger ce corps au sport, tu n'en es pas prisonnière, tu cultives cette harmonie qui manque à beaucoup,
et c'est formidable!

Concentre-toi sur ce que tu peux faire, sans regretter trop "l'avant"; tu es pleine de ressources!

A bientôt j'espère,

brunelles

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luciel
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MessagePosté le: Lun 16 Mai 2016 - 18:50    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Bonsoir à toi,
Avec ma psychologue (que je vois depuis novembre 2013), on est remontées aux "sources" de ma bipolarité. Mes 15 ans. Elle m'a fait faire une chose très intéressante : aller de cinq ans en cinq ans en arrière dans ma vie à chaque séance, en écrivant tout sur un carnet. Je me suis aperçue que chaque année, j'avais fait des trucs excentriques ou violents ou dangereux. Et que j'avais traversé des phases dépressives, dont mes poignets ne se souvenaient plus... Je suis, comme tous ici, Ombre et Lumière. Ambivalente. D'apparence froide, distante voire hautaine, et pourtant pour mes amis parait-il, drôle, chaleureuse et extravertie. J'ai mille idées à la minute, j'ai fait cent fois plus de choses qu'eux et pourtant, aujourd'hui, je regarde des vidéos sur Youtube en survet' affalée sur mon canapé ! En fait, je crois qu'avant, je n'avais pas d'obstacle à ne plus être hyperthymique, tu comprends ? Jusqu'à mes 48 ans, en 2013, on n'avait pas posé de diagnostic.
Avec la TCC et le cahier, j'ai vu mon passé se dérouler et j'ai compris quand et comment ça a commencé. A l'âge de 15 ans, violences terribles à l'école et perte brutale et soudaine d'un être très très cher. Tout ce qui était en moi depuis toujours (la bipolarité a des "racines" neurobiologiques) s'est exprimé à l'époque : la jeune fille sage est devenue une punk toxico et hypersexuelle. Et toute ma vie a ensuite été ainsi. Ombre et Lumière. Moi qui aime réfléchir, disséquer, observer, c'est drôle, je vivais à fond et refusais de m'analyser. Les cordonniers,etc.
"Les excès ont fait le lit de la manie", dis-tu. Sans doute. Mais les psy sont toujours sidérés que je n'aie pas été internée avant mes 48 ans sans traitement et en travaillant. Ma force de vie...
Oui, les excès ont été la cause de mon mal-être mais les excès sont aussi moi. J'ai toujours mille projets, mille envies. J'ai appris cependant à tenir un planning hebdo grâce à ma psychologue, très présente pour moi. A faire des tableaux pour les activités prévues : sport, bénévolat, rdv médicaux, amicaux, écriture... A mettre l'alarme de mon portable pour ne pas rester des heures scotchée à un truc. Les bipolaires ont, parait-il, une notion élastique du temps...
Tu sais, je crois que toute ma vie je serai quand même un peu comme ça. C'est juste dur de me dire que je dois l'être moins. Que ma santé est à ce prix. Et que je n'ai pas le choix. Pas le choix.

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MessagePosté le: Lun 16 Mai 2016 - 19:04    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

au fait, girl : la mémoire immédiate, c'est pas ça du tout, dixit le neuropsychologue. Je ne perds pas la mémoire, je suis HPI, donc j'ai des troubles de l'attention, très fréquents chez "ces gens-là", j'aurai quelques petits exercices. (Encore un truc, ragggn)
Je connais très peu Thomas Hardy, tu m'as donné envie de m'y intéresser. Tu as des titres d'ouvrages ? Je suis en train d'écrire un recueil de nouvelles sur cette "malchance apparente" dans plein de domaines que j'ai toujours eue. Car je suis capable de rire de moi, et il vaut mieux. Je me retrouve coincée dans un vieil ascenseur une heure alors que je dois aller à...mon cours de secourisme. Ou alors, je pars de chez moi avec mon sac à main et ma poubelle et, arrivée au métro, je m'aperçois que c'est la poubelle que j'ai dans la main !

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MessagePosté le: Lun 16 Mai 2016 - 19:10    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

bonjour brunelles, oui j'ai repris mon traitement, et là... I'm so happy : deux prises de sang dans deux semaines. Potassium, qui avait explosé et TSH très basse (0,23), donc on va voir. Bon je pars en vacances vendredi pour une semaine, alors je vais pas penser à ça...
merci pour tes gentils conseils. Le truc du "pot de Nutella", je l'ai connu aussi, tu sais. Quelle douleur, la dépression chez les bipolaires. Cette souffrance absolue qui nous engloutit et nous laisse anéantis et honteux de l'être, avec au creux de soi, une impression d'être absolument seuls au monde...

Ton message est très réconfortant et tendre, je t'en remercie.
Take care

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MessagePosté le: Mar 17 Mai 2016 - 09:50    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Je comprends ce que tu veux dire par "les excès sont aussi moi".
Le problème quand on est à la fois HPI et bipolaire, c'est que le côté HPI vient souvent en conflit avec la maladie.
Etre HPI, c'est déjà porter en soi l'excès: perfectionnisme à l'extrême, hypersensibilité, conscience aiguë de l'absurdité du monde, projets à la pelle,...
Cet excès de vie nous sauve et nous enfonce en même temps. Comme tu le dis, ta force de vie t'a permis de tenir très longtemps sans soins, mais en même temps, on est des personnes sans quiétude, toujours à avoir des exigences et des attentes élevées, même lorsque le corps dit stop.
Comment parvenir à équilibrer notre bipolarité avec un fonctionnement comme le nôtre ?

J'ai longtemps été très jusqu'au-boutiste. Je n'ai pas eu autant d'excès que toi mais j'avais cette démarche. J'ai eu une très longue période autodestructrice pendant laquelle, en parallèle, j'ai été très créative. J'ai fait de belles choses, écrit d'excellents poèmes (un de mes profs souhaitait que je continue). La maladie bipolaire, non prise en charge à cette époque, était le prix à payer pour avoir ces illuminations artistiques. J'étais très attachée à mon mode vie alors même que j'en souffrais énormément.

Et puis un jour, il a fallu se soigner. J'acceptais d'autant moins les traitements que l'inspiration disparaissait peu à peu. Pendant mes années de convalescence, j'ai tout perdu: le goût de lire, l'envie d'écrire, l'inspiration, la créativité,... J'ai attribué cette perte aux médicaments et me suis pressée de me débarrasser du lithium mais rien n'y a fait. Progressivement, à mesure que j'allais mieux (un mieux relatif vu que j'étais encore instable) j'ai démarré de nouvelles activités mais pas aussi créatives qu'avant.

Jusqu'à ce que je passe les tests QI, j'ai eu un sentiment de perte. Je ne voulais plus vivre ce que j'avais vécu mais j'avais encore une certaine nostalgie pour celle que j'avais été. Après les tests, il a fallu accepter une nouvelle étiquette et surtout relire tout le passé avec la paire de lunette des HPI.
Je me suis rendue compte que l'on n'a pas besoin de tomber dans des excès importants pour vivre pleinement. Je n'ai plus ce sentiment d'avoir perdu une part de moi, au contraire, j'ai l'impression que j'ai gagné quelque chose en changeant. Je n'ai plus ses traits de génie du passé mais dans le fond, est-ce si grave ?
On peut mettre à profit sa douance de 1001 façons sans se mettre en danger et de façon tout aussi épanouissante.

Je ne cherche pas à te convaincre de quoi que ce soit, je te donne mon expérience pour que tu vois que l'on peut changer sans renier ce que l'on a été. Même sans être HPI ou bipolaire, je pense que tout le monde est tôt ou tard contraint de changer soit à la suite de problèmes de santé, ou d'une perte de travail, de rencontres,... En souhaitant que tout soit comme avant, tu t'accroches à l'idée que tout peut être éternel (ou presque). N'y a-t-il pas une peur de la vieillesse et de la mort cachées derrière ce besoin de s'accrocher à ce que tu as été ?


Voilà les deux livres, j'ai préféré les poèmes, forcément, le message est plus concis, plus percutant.

Nouvelles: Life's Little Ironies, Thomas Hardy (en français Les petites ironies de la vie, Gallimard)

Poèmes: Hardy, Everyman's Library Pocket Poets (recueil de poèmes) J'adore cette édition, ce sont des petits livres reliés très beaux à petit prix.
Mais seule la partie "Satires of circumstance" correspond à ce que tu cherches. Je te mets la liste des poèmes, je pense qu'on peut les trouver en ligne sur le site Poemhunter.
At Tea, In Church, By her Aunt's Grave, In the Room of the Bride-Elect, At the Watering-Place, Outside the Window, In the Study, At the Altar Rail, In the Nuptial Chamber, In the Restaurant, At the Draper's, Over the Death-Bed, Over the Coffin, In the Moonlight

Bonne journée
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luciel
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MessagePosté le: Mar 17 Mai 2016 - 10:59    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Je ne me suis jamais dit que j'avais des illuminations artistiques mais que l'écriture était en moi. Une évidence absolue. J'ai su lire à cinq ans et j'ai écrit très vite, je racontais à ma soeur (sur les blocs de commande du resto de notre grand-mère), des histoires. Dès le début, j'ai dit que je serais écrivain. Je ne suis pas certaine que ma bipolarité soit ce qui m'a le plus amenée à ça. Un don. Sans doute qu'on nomme ça comme ça. Evidemment, notre hypersensiblité a renforcé ça. J'ai toujours un carnet dans mes poches, la fonction mémo de mon portable n'est jamais vide, des idées de poèmes, de nouvelles, la construction de mon prochain roman...
Beaucoup publiée en poésie dans les années 1980 et 1990 (on vient de me rendre un hommage, à mon âge, au secours !!!), un creux au début des années 2000 à cause d'une grave dépression. Ecrire m'aide à vivre. Je suis en train d'achever mon treizième livre... sur la rencontre entre une fille et l'univers psychiatrique (!). Je veux en faire quelque chose de tendre et léger. Mes livres sinon : 3 recueils de poèmes, premier roman, guides journalistiques (médico-social, tourisme, Histoire). Bref, je n'ai pas cessé d'écrire. La maladie ne m'a pas freinée, à la clinique, je remplissais des cahiers, très sombres pendant la phase maniaque, que je n'ai pas réussi ou presque à déchiffrer ensuite.
Tu vois, contrairement à toi, sans l'écriture, je ne serais plus là. Comme sans doute beaucoup d’artistes bipolaires. Sauf ceux qui n'étaient pas soignés, tel Van Gogh. C'est une des seules raisons pour lesquelles je prends mon traitement. Et pour garder ma compagne, mon grand amour, qui reste, avec son humour, sa patience, une thérapie et tout doucement elle apprend à se protéger.
Oui, j'ai peur de la vieillesse. Oui, j'ai peur de mourir.

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MessagePosté le: Mar 17 Mai 2016 - 12:24    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

C'est une grande chance pour toi d'avoir l'écriture, tu as quelque chose qui t'accompagne au fil de ta vie, quelque chose qui relie passé-présent-futur.
Moi ce n'était pas les histoires qui me plaisaient mais la mélodie des mots, en particulier de l'anglais. J'ai plus écouté de musique que je n'ai lu dans ma vie. C'est comme ça que je me suis tournée vers la poésie, par goût des sons et des rythmes.
Je me suis désintéressée de la poésie parce que j'avais trop changé, ce type d'écrit était rattaché à une part de moi qui n'existait plus. Pire, ça me faisait replonger dans le passé, comme si l'écriture était un pont spatio-temporel !

Maintenant, je me tourne de plus en plus vers la musique. Pour l'instant, je dois passer par le b.a.BA de l'apprentissage du piano. Peut-être que je ne dépasserai jamais le stade de l'interprétation des œuvres des autres (ce qui serait déjà bien Very Happy ), peut-être que j'arriverai à composer mes propres morceaux (et pourquoi pas revenir à la poésie sous la forme de chansons), je n'en sais rien. Seul l'avenir me le dira.

Tu as de solides appuis, même si tu es dans une période de transition, tu as en tout cas toutes les clés en main pour aller de l'avant. Tu as beaucoup de chance que ton traitement et la maladie n'aient jamais causé de trop grandes ruptures dans ton parcours artistique.
Tu penses que beaucoup d'artistes ont été sauvés par leur art, je ne sais pas. Je n'en suis pas sûre. Est-ce que la quête du chef d’œuvre de certains artistes ne s'est pas retourné contre eux ? Faut-il souffrir ou avoir souffert pour créer ?

Il n'y a pas de règle mais certains cas m'interrogent. Si Ian Curtis de Joy Division avait été équilibré, aurait-il fait ce qu'il a fait ? Virginia Woolf s'est perdue très, très loin dans l'introspection au prix de sa vie. Trent Reznor a été dépassé par l’œuvre qu'il a créé (The Downward Spiral) se retrouvant dans une sévère et longue dépression après l'avoir terminée. Il y aurait des pages et des pages d'exemples, pourtant, je ne suis pas fixée: est-ce que ces souffrances en valaient la peine ? Si on se place du point de vue du destinataire, oui, ces œuvres ont été utiles mais si on se place du côté de l'artiste...

J'ai été très surprise de lire que Billy Corgan (Smashing Pumpkins) disait qu'il n'y avait rien de mieux que son chez-soi, ses animaux, sa famille,... Il a composé entre autres Mellon Collie and The Infinite Sadness (double album, un CD avec un visage qui rit, l'autre qui est triste), un album génial et il dit que ça n'en valait pas la peine. Si artistiquement, c'est un chef d’œuvre, humainement, ça a été épouvantable.

Je suis perplexe. Peut-être que certaines personnes ont pour destin de créer des chefs d’œuvre juste pour que d'autres puissent y trouver un soutien émotionnel ? Il doit y avoir une dimension darwinienne là-dessous, après tout, la dépression est aussi utile à l'homme.
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MessagePosté le: Mar 17 Mai 2016 - 12:42    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

Je viens de relire tes premiers messages. ça me fait peur ce Xeroquel ! Mon psy m'en a prescrit "au cas où", je l'ai dans mon chevet si je passe brutalement en hypomanie sévère mais à te lire, ça peut aggraver les choses. Vu que je suis aussi très sensible aux molécules, je serai vigilante le jour où j'en prendrais (espérons que ce ne soit jamais !).
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MessagePosté le: Mar 17 Mai 2016 - 12:45    Sujet du message: Tellement marre... Répondre en citant

pour le Xeroquel, il semble bien toléré par pas mal de gens mais c'est vrai que ceux qui ne le tolèrent pas, ne le tolèrent vraiment pas du tout !!!

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MessagePosté le: Aujourd’hui à 11:30    Sujet du message: Tellement marre...

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