Posted: Wed 16 Dec 2009 - 23:05 Post subject: Etude IPSOS réalisée auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires de type 1
Troubles bipolaires
Les résultats de l’étude IPSOS réalisée auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires et pour la première fois centrée sur la parole des patients ont été publiés ce midi à l’occasion d’une conférence de presse. Cette étude inédite a pour vocation de mieux cerner l’impact des troubles bipolaires de type I sur la vie sociale, professionnelle, familiale des patients, mais aussi leurs attentes vis-à-vis de leur environnement.
En effet, les patients expriment le désir de vivre comme les autres, parmi les autres. Toutes les composantes sociales sont sollicitées pour les aider à atteindre cet objectif : l’entreprise, où ils souhaitent trouver un appui leur permettant de mener une vie professionnelle épanouie (40 %), l’entourage, où ils attendent plus de soutien (37 %) mais plus largement la société toute entière, de laquelle ils attendent moins de stigmatisation et plus de compréhension (30%).
Cette présentation était organisée par les laboratoires BMS et Otsuka, avec la participation de : - Annie Labbé, patiente et président de l’association ARGOS2001 pour l’information et l’accompagnement des patients bipolaires. - Pr Philippe Courtet, Chef du Service de Psychologie Médicale et Psychiatrie, Hôpital Lapeyronie, Montpellier - Dr Jean-Albert Meynard, Chef du service de psychiatrie au CH de La Rochelle - Dr Jean-Paul Chabannes, Chef du service de psychiatrie au CHS de Saint Egrève, Grenoble
Troubles bipolaires de type I :
Vécu et attentes des patients en 2009
Pour la 1ère fois en France, les patients atteints de troubles bipolaires de type I s’expriment dans le cadre d’une étude sur leur vécu de la maladie et leurs attentes vis-à-vis des professionnels de santé, de leurs proches et de la société. Alors qu’aucune donnée n’existait jusqu’ici en France sur ce sujet, Bristol-Myers Squibb et Otsuka Pharmaceutical France présentent les résultats d’une étude inédite, qui a pour vocation de mieux cerner l’impact des troubles bipolaires de type I sur la vie des patients, mais aussi leurs attentes vis-à-vis de leur environnement.
Apportant des enseignements précieux sur une population représentant 1 % des Français, l’étude réalisée par IPSOS Santé permet de mieux appréhender les enjeux d’une meilleure prise en charge thérapeutique de la maladie, ainsi que ceux d’une insertion plus réussie des patients au sein de la société.
Un premier élément interpelle à la lecture des résultats de cette étude : les patients mettent en moyenne 5 ans à être clairement diagnostiqués, période pendant laquelle ils consultent leur médecin pour des symptômes dépressifs ou de grande fatigue, certains n’hésitant pas à recourir à un deuxième avis (18 % des patients interrogés). « Le retard diagnostique, c’est une perte de chance thérapeutique et personnelle pour le patient, avec de lourdes conséquences. » estime le Dr Jean- Albert Meynard, chef du service de psychiatrie au Centre Hospitalier Marius Lacroix, à La Rochelle.
C’est finalement lors d’une hospitalisation que le diagnostic est le plus souvent confirmé, en moyenne vers 30 ans, soit 5 ans après l’apparition des premiers symptômes. Cette première hospitalisation intervient généralement alors que le malade est en phase dépressive – et au motif d’une tentative de suicide dans 18 % des cas.
L’Hôpital est pour le malade un refuge, où il se sent se sent protégé (84 %) et aidé (81 %). Cependant, ce sentiment de sécurité lutte avec celui d’être enfermé (52 % des patients), voire rejeté du monde extérieur (31 %).
Les résultats de l’étude confirment les conséquences déjà connues de la maladie : les patients déclarent souffrir d’une qualité de vie fortement dégradée, les critères évoqués étant la confiance en soi ou le sentiment du bonheur.
Vis-à-vis des autres, les troubles bipolaires de type I sont vécus comme cause de problème relationnel : le sentiment de rejet est ressenti pour 38 % des patients dans leur famille et pour 44 % dans leur cercle d’amis. Il s’agit pourtant, pour près de la moitié des malades, des personnes parmi lesquelles ils reconnaissent au moins un interlocuteur proche à même de dialoguer sur la maladie avec eux. Le retentissement de la maladie sur la vie sexuelle est également mentionné par 50 % des patients.
Enfin, 70 % d’entre eux évoquent un impact négatif sur la vie professionnelle, qui se traduit par une discrimination ressentie au travail, de la part de l’employeur (32 %) mais plus encore de la part des collègues (50 %). Pour le Pr Courtet, chef du Service de Psychologie Médicale et Psychiatrie à l’Hôpital Lapeyronie (Montpellier), « il est d’autant plus difficile de s’accepter bipolaire, que l’image renvoyée par la société sur la maladie mentale est très négative. Encore trop souvent, la maladie mentale est assimilée à la folie, et la folie au danger pour les autres. »
C’est dans ce contexte que l’on comprend mieux la place centrale qu’occupent les professionnels de santé : la quasi-totalité (95 %) des patients déclarent trouver aide et écoute auprès d’eux. De façon intéressante, psychiatre et médecin généraliste ont autant d’importance aux yeux des patients. (…) http://www.www-sante.com/troubles-bipolaires/ _________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
Joined: 10 Sep 2009 Posts: 223 Bipoteen CAE à mi temps + P. Inv. 2
Posted: Wed 16 Dec 2009 - 23:41 Post subject: Etude IPSOS réalisée auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires de type 1
Très intéressant comme étude, merci de nous en informer...C'est une autre perle rare que tu nous trouves là ! Cela permet de nous situer par rapport à d'autres bipotes. J'aurais rajouté quelques questions comme comment vive les bipolaires? En famille/ en solo/en couple ou Combien touchent une pension ou l'AAH? Combien souffre d'addiction en sus?etc... Merci!
Posted: Thu 17 Dec 2009 - 09:14 Post subject: Etude IPSOS réalisée auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires de type 1
Bonjour,
Je trouve égallement que c'est intéressant d'avoir un sondage sur les bipolaires même si curieusement (?) c'est limité au type 1.
Le reproche majeur que je peux faire, c'est qu'il est surtout axé à la sensibilisation du personnel soignant (diagnostic, hospi, dialogue médecin). La communication des entreprises pharmaceutiques en direction des médecins met généralement en avant les études sur le retard au diagnostic et la sous-reconnaissance des troubles maniaco-dépressifs, ce qui sensibilise les cliniciens. C'est vrai que sur les conséquences pour améliorer la reconnaissance des troubles bipolaires, on peut observer depuis quelques années l'apparition du phénomène opposé, le sur-diagnostic. Du sous ou sur diagnostic, l'un comme l'autre ont des conséquences négatives.
Bien sur, on va parler des conséquences psychosociales mais à mon humble avis elles dépendent aussi de l'état de la personne, je pense que quand on est "stable" les incidences sont moins pesantes mais ce sondage ne donne pas d'indication sur la santé mentale (?) des sondés , ni de leur situation familiale et socioprofessionnelle.
Le sentiment de rejet, la stigmatisation de la maladie mentale est source de souffrance, il y a évidemment des actions à réaliser mais je pense qu'en attendant une société plus "compréhensive", ce sentiment d'être "exclus" nous marginalise, nous isole et nous enferme encore plus dans la maladie, on doit aussi développer des moyens pour pouvoir faire face à cela et nous apprendre à savoir nous ouvrir aux autres pour vivre ensemble.
Bonne journée à tous! _________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
Posted: Fri 18 Dec 2009 - 22:12 Post subject: Etude IPSOS réalisée auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires de type 1
Maladie bipolaire : les patients se sentent discriminés Vendredi 18 décembre 2009
Ipsos Santé a interrogé 300 patients atteints d'une maladie psychiatrique fréquente, la maladie bipolaire. Cette enquête, intitulée ECHO et menée à l'initiative de 2 laboratoires pharmaceutiques, permet d'en savoir plus sur le vécu des personnes atteintes : conditions du diagnostic, du traitement, ressenti des hospitalisations, mais aussi vie quotidienne et retentissement sur les relations familiales et sociales.
300 patients bipolaires de type I (alternance d'épisodes maniaques et d'épisodes dépressifs) ont été interrogés entre décembre 2008 et février 2009 par téléphone par Ipsos Santé, à l'initiative des laboratoires Bristol-Myers-Squibb et Otsuka. Deux tiers étaient des femmes, les trois quarts avaient une activité professionnelle. S'ils semblent bien comprendre leur maladie et ses conséquences, le sentiment d'isolement et de discrimination prédominent.
Un retard au diagnostic de 5 ans en moyenne Même si 99 % des patients ont consulté au moins une fois leur médecin généraliste pour des signes annonciateurs de la maladie -symptômes dépressifs, grande fatigue-, le diagnostic n'est clairement posé qu'au bout de 5 ans, en général lors d'une hospitalisation qui permet de débuter le traitement. Cette hospitalisation survient le plus souvent en phase dépressive (41 % des cas), en moyenne à l'âge de 30 ans. Dans 38 % des cas, elle est secondaire à un épisode d'agitation et d'exaltation excessive (accès maniaque), et dans 18 % des cas elle est liée à une tentative de suicide, qui aurait peut-être pu être évitée si le diagnostic avait été porté plus tôt.
3 patients sur 4 suivis par un psychiatre 73 % des patients sont suivis par un psychiatre, dont 54 % par un psychiatre libéral ; 55 % sont suivis par un généraliste et 14 % par un psychothérapeute ou psychologue. Psychiatres et généralistes ont autant d'importance aux yeux des patients, 95 % déclarent trouver de l'aide et de l'écoute auprès d'eux. 93 % des répondants indiquent prendre des médicaments prescrits par ces professionnels de santé pour soigner leurs troubles.
Des patients vigilants Des effets secondaires des médicaments sont ressentis par plus de 8 patients sur 10, ce qui est malheureusement logique, ces médicaments étant très actifs, en tout cas lorsque la maladie n'est pas stabilisée. 60 % des répondants donnent même une note supérieure à 5 sur 10 sur la gêne occasionnée par les médicaments (en majorité des antidépresseurs et des anxiolytiques). Concernant les signes de rechute, près de 9 patients sur 10 connaissent leurs signes annonciateurs, qu'il s'agisse d'une phase maniaque ou dépressive. Les patients sont très attentifs et 64 % "font des efforts permanents pour prévenir les rechutes" : surveillance de l'état émotionnel, fixation d'objectifs atteignables, etc. Cela nécessite une "grande dépense d'énergie" et surtout un besoin de soutien, d'écoute, de compréhension des professionnels de santé et des proches, malheureusement pas toujours au rendez-vous.
Un sentiment d'isolement et de stigmatisation La maladie bipolaire, par sa chronicité, ses risques de rechute et ses nécessités thérapeutiques est déjà pénible à vivre au quotidien : confiance en soi défaillante, gène de la vie professionnelle, affective et sexuelle pour une grosse majorité, etc.
Malheureusement, il semble que la stigmatisation et l'incompréhension de l'entourage majorent ces difficultés : deux tiers estiment leurs troubles "sources de rejet", trois quarts ont été l'objet de discrimination directement liée à leur maladie, au travail (50 % !), de la part des amis (44 %) et de la famille (36 %).
Il est donc temps de changer le regard sur ces troubles, qui sont l'expression d'une véritable maladie chronique et non d'une humeur changeante, d'une tendance au blues. Une meilleure acceptation du grand public permettrait de diminuer les discriminations, mais aussi de faciliter le diagnostic, les préjugés le retardant. Enfin, l'ouverture de centres multidisciplinaires, prévue dans les années à venir, devrait permettre d'optimiser la prise en charge et donc d'améliorer le vécu de cette maladie, qui touche 1 % de la population française.
Jean-Philippe Rivière Source : "Enquête ECHO, première étude française du malade bipolaire de type I", Dr Jean-Paul Chabannes, dossier de presse, 15 décembre 2009
http://news.doctissimo.fr/maladie-bipolaire-les-patients-se-sentent-discrim… _________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
Posted: Sun 20 Dec 2009 - 20:50 Post subject: Etude IPSOS réalisée auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires de type 1
Bonsoir,
Ce nouvel article a l'avantage d'être un peu plus complet et on en apprends un peu plus sur les situations personnelles des personnes, deux tiers étaient des femmes, les trois quarts avaient une activité professionnelle.
C'est important de rappeler l’impact de l’environnement familial sur le cours et l’évolution du trouble bipolaire. Les facteurs psychologiques et familiaux sont des paramètres à prendre en compte. Un article récent confirment l’importance du rôle de la dynamique familiale dans le début, le cours et l’évolution de la maladie.
" Les facteurs de risque familiaux influençant le cours et l’évolution du trouble bipolaire : revue de la littérature" Nathalie Richa, Sami Richa, , Souheila Salloum, Charles Baddoura, Bruno Millet, Christine Mirabel-Sarron Journal de Thérapie Comportementale et Cognitive,Volume 19, numéro 4, pages 141-145 (décembre 2009)
Quote:
Résumé
L’objectif de cet article est de revoir les études effectuées sur les patients bipolaires et leurs familles évaluant l’impact de l’environnement familial sur le cours et l’évolution du trouble bipolaire. Nous avons trouvé que la famille des patients bipolaires est décrite comme ayant un niveau élevé de conflit et un niveau bas de cohésion et d’expression. Les parents des patients bipolaires qui ont un niveau élevé d’expression émotionnelle (EE), des propos verbaux personnels touchant le caractère du patient, une attitude non verbale négative, une attribution causale universelle des symptômes de la maladie, précipitent la rechute maniaque et dépressive de leurs enfants. La maltraitance en bas âge de ces patients est corrélée de façon significative avec un cycle rapide de trouble bipolaire, une tentative de suicide, une dépendance à une substance, un état de stress post-traumatique et des symptômes hallucinatoires. Une atmosphère familiale caractérisée par un ou plusieurs de ces facteurs a une influence sur la sévérité de la maladie des sujets affectés par le trouble bipolaire ou trouble comorbide et les amène à rechuter, à présenter de nouveaux épisodes thymiques ou avoir d’autres symptômes ou troubles comorbides.
Par ailleurs, des prises en charge familiales incluant les patients bipolaires et leur famille semblent être bénéfiques pour la prise en charge de la maladie au long cours. Cette attitude thérapeutique prendra ainsi en compte les événements de vie qui sont déterminants dans l’évolution tout au long de la vie du patient bipolaire. Favoriser l'acceptation du trouble et lutter contre la stigmatisation de la notion de maladie mentale s'y rattachant par l'information et le soutien du patient et de son entourage font partie des objectifs de la psychoéducation. Ces groupes peuvent être constitués avec les conjoints, parents, enfants ou amis. Ils peuventt être inclus au groupe de patients ou être intégré dans des groupes spécifiques d'accompagnants. Les programmes destinés à l'entourage se superposent à ceux des patients. En améliorant leurs connaissances, on favorise un mouvement de collaboration pas toujours facile, mais qui s'amplifie avec le temps. Comme le souligne le Dr Gay," la question relative à l’information des jeunes enfants doit se poser. Elle est adaptée en fonction de l’âge, du degré de maturité, de la nature du trouble des parents"
Si la question du pourquoi le faire ne se pose plus, celle du comment le faire garde toute son actualité... _________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
Posted: Tue 22 Dec 2009 - 21:09 Post subject: Une étude sur le ressenti des malades bipolaires
Une étude sur le ressenti des malades bipolaires Par Noria Ait-Kheddache, publié le 15/12/2009 à 14:07 - mis à jour le 22/12/2009 à 12:38
Pour la première fois, une étude sur les troubles bipolaires donne la parole aux personnes directement touchées par cette maladie. But de la démarche: mieux cerner la maladie, pour contrer les nombreux problèmes d'errance de diagnostic.
Les troubles bipolaires de type 1 affectent au moins 600 000 personnes en France. Au départ, il s'agit d'un trouble de l'humeur, normal pour tous, mais qui chez les malades connaît des variations beaucoup plus intenses. La maladie les fait passer d'épisodes de longues dépressions à des états euphoriques, en passant par des comportements à risques, voire suicidaires; le tout entrecoupé de périodes d'accalmie. Le professeur Philippe Courtet, chef du service de psychologie médicale à Montpellier parle de "source majeure de handicap" pour les jeunes adultes de 15 à 44 ans. "Les patients sont victimes de la tyrannie de leurs sentiments. Leur vécu émotionnel est mal régulé par le cerveau, ce qui entraîne cette alternance entre phase maniaque et phase dépressive."
Chronique et récurrente, cette affection n'en est pas moins difficile à diagnostiquer. La réalité des chiffres montre qu'il faut de 5 à 10 ans en moyenne pour détecter des troubles bipolaires chez un patient. Selon le Professeur Chabannes, chef du service de psychiatrie à Grenoble, "les médecins parlent d'abord de schizophrénie, de dépression voire de troubles de la personnalité avant de tomber parfois sur le bon diagnostic. Ils prescrivent donc souvent un traitement inadéquat à la personne."
Pourtant, il existe bien une guérison à la maladie. Elle passe par la polythérapie. En d'autres termes, un traitement thymorégulateur (régulateur d'humeur) accompagné d'une aide psychologique pour aider le patient. "Il y a urgence à agir, continue le psychiatre, 50% des malades ont tenté au moins une fois de se suicider. Les études montrent que traitées correctement, le taux de mortalité de ces personnes diminue."
"Jardiniers, politiques, nous sommes tous concernés"
L'étude, initiée entre autres par Jean-Paul Chabannes, Philippe Courtet, appelée ECHO ne découle pas d'une démarche classique puisqu'elle place le malade au centre du dispositif. 300 patients de type bipolaire 1 ont été interrogéess par des personnes qui ne relèvent pas du dispositif médical (associations, sondeurs....).Les questions ont été posées suivant 4 axes: leurs relations à leur environnement social, leur famille, l'histoire et le vécu de la maladie, mais aussi leurs attentes et leur prise en charge (traitement). Il en ressort que 99% des personnes interrogées ont consulté au moins une fois pour des signes annonciateurs de la maladie. 38% déclarent qu'il avaient déjà des troubles avant l'âge de 18 ans.
L'association Argos, d'entraide pour les personnes atteintes de troubles bipolaires mais également de soutien pour leurs familles existe depuis 2001. Sa présidente, Annie Labbé, qui a elle-même souffert de ces troubles dès l'âge de 9 ans raconte son désarroi face au peu d'informations et de reconnaissance de cette affection. Dans son explication, elle préfère employer "troubles de l'humeur" à troubles bipolaires. "Il y a tout de même eu des progrès depuis 10 ans, nous cernons mieux et plus tôt la maladie. Reste l'acceptation de la maladie, qui est toujours aussi difficile. Les patients manquent d'informations. Il faudrait pour cela prendre le temps de les renvoyer chacun vers leur passé, pour évoquer au cours de leur existence les différents épisodes vécus. Anorexie, abandon d'école, déprime, font qu'ils comprennent mieux ce qui leur arrive."
Pour finir, elle en appelle à tous, "regardez autour de vous, pour mieux repérer les personnes atteintes de ces affections. Jardiniers, politiques, employés, nous pouvons tous être concernés un jour." Les chiffres recueillis par l'étude sont un indicatif fort de la nécessité de déstygmatiser la maladie, mais aussi de parvenir à traiter de manière plus précoce les cas de troubles bipolaires. Pour leur permettre, dans la mesure du possible, d'aspirer à une vie "comme les autres".
http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/une-etude-sur-le-ressenti-d… _________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
Posted: Sat 30 Jan 2010 - 19:09 Post subject: Vécu et attentes des patients atteints de troubles bipolaires de type 1
Vécu et attentes des patients atteints de troubles bipolaires de type 1
La revue de l'infirmière Vol 59, N° 157 - janvier-février 2010 p. 10
Sylvie Warnet
Dirigée par un comité scientifique de psychiatres et réalisée par Ipsos Santé auprès de 300 patients atteints de troubles bipolaires de type 1, les résultats d’une étude1 viennent d’être communiqués et révèlent des données intéressantes quant à l’impact de cette pathologie sur la vie des patients ainsi que sur leurs attentes vis-à-vis de leur environnement.
Retard diagnostique
Cette pathologie, anciennement appelée psychose maniaco-dépressive, se caractérise par des variations cycliques de l’humeur alternant des phases dépressives et des phases d’exaltation. Les troubles bipolaires affectent 1 % de la population en France et demeurent pourtant très méconnus du grand public. Cette maladie connaît, de plus, un retard diagnostique important avec en moyenne 5 ans d’errance thérapeutique avant la pause d’un diagnostic approprié. C’est vers l’âge moyen de 30 ans et lors d’une hospitalisation (au motif d’une tentative de suicide dans 18 % des cas) que le diagnostic est posé. L’hôpital devient alors un refuge où le malade se sent protégé (84 %) et aidé (81 %), mais aussi enfermé (52 %) voire rejeté du monde extérieur (31 %).
Un lourd impact social et familial
Les conséquences déjà connues de la maladie sont soulignées au travers de cette étude avec, aux dires des patients, une qualité de vie fortement dégradée et, notamment, une altération de la confiance en soi ou du sentiment de bonheur. Vécus comme cause de problème relationnel dans la relation à l’autre, les troubles conduisent 38 % des patients à éprouver un sentiment de rejet dans leur famille et 44 % dans leur cercle d’amis ; un retentissement sur la vie sexuelle est mentionné par 50 % des patients. Au travail, 70 % d’entre eux évoquent également un impact négatif. Un tableau relationnel qui renforce la place centrale occupée par les professionnels de santé en matière d’aide et d’écoute (95 %).
Accompagnement et intégration sociale
Comme dans de nombreuses maladies chroniques, les patients aspirent à encore plus de dialogue (51 %) avec les professionnels de santé et aussi à l’obtention d’un traitement personnalisé mieux expliqué et mieux toléré pour vivre avec la maladie. Désireux de vivre comme les autres parmi les autres avec un meilleur accompagnement, ils en appellent aussi à une détection plus précoce des troubles accompagnée du développement de programmes d’éducation thérapeutique psycho-éducatifs.
1
L’étude ECHO Perception du vécu chez des patients bipolaires était soutenue par Bristol-Myers Quibb et Otsuka Pharmaceutical France ; les associations de patients Argos 2001 et Carrud Emergence s’y sont impliquées aux côtés des membres du comité scientifique (Dr J.-P. Chabannes de Grenoble, Pr P. Courtet de Montpellier, Dr. J.-A. Meynard de La Rochelle). En savoir plus : http://www.argos2001.fr.
_________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
Dr Jean- Paul Chabannes, chef du service de psychiatrie au CHS de Saint Egrève
Pour la 1ère fois en France, les patients atteints de troubles bipolaires de type I s’expriment dans le cadre d’une étude sur leur vécu de la maladie et leurs attentes vis-à-vis des professionnels de santé, de leurs proches et de la société.
Une étude dirigée par un comité scientifique de psychiatres et réalisée par IPSOS Santé sur 300 patients atteints de troubles bipolaires de type I
De nouvelles données ciblant le vécu des patients : histoire de la maladie, prise en charge, environnement social et entourage
Une attente forte des patients : vivre comme les autres, parmi les autres
Rueil-Malmaison, 15 décembre 2009 – Alors qu’aucune donnée n’existait jusqu’ici en France sur ce sujet, Bristol-Myers Squibb et Otsuka Pharmaceutical France présentent les résultats d’une étude inédite, qui a pour vocation de mieux cerner l’impact des troubles bipolaires de type I sur la vie des patients, mais aussi leurs attentes vis-à-vis de leur environnement. Apportant des enseignements précieux sur une population représentant 1 % des Français, l’étude réalisée par IPSOS Santé permet de mieux appréhender les enjeux d’une meilleure prise en charge thérapeutique de la maladie, ainsi que ceux d’une insertion plus réussie des patients au sein de la société.
Un diagnostic qui passe presque systématiquement par une hospitalisation… après 5 ans d’errance thérapeutique en moyenne Un premier élément interpelle à la lecture des résultats de cette étude : les patients mettent en moyenne 5 ans à être clairement diagnostiqués, période pendant laquelle ils consultent leur médecin pour des symptômes dépressifs ou de grande fatigue, certains n’hésitant pas à recourir à un deuxième avis (18 % des patients interrogés). « Le retard diagnostique, c’est une perte de chance thérapeutique et personnelle pour le patient, avec de lourdes conséquences. » estime le Dr Jean-Albert Meynard, chef du service de psychiatrie au Centre Hospitalier Marius Lacroix, à La Rochelle.
C’est finalement lors d’une hospitalisation que le diagnostic est le plus souvent confirmé, en moyenne vers 30 ans, soit 5 ans après l’apparition des premiers symptômes. Cette première hospitalisation intervient généralement alors que le malade est en phase dépressive – et au motif d’une tentative de suicide dans 18 % des cas.
L’Hôpital est pour le malade un refuge, où il se sent se sent protégé (84 %) et aidé (81 %). Cependant, ce sentiment de sécurité lutte avec celui d’être enfermé (52 % des patients), voire rejeté du monde extérieur (31 %).
Les troubles bipolaires de type I : des conséquences personnelles, familiales, sociales majeures Les résultats de l’étude confirment les conséquences déjà connues de la maladie : les patients déclarent souffrir d’une qualité de vie fortement dégradée, les critères évoqués étant la confiance en soi ou le sentiment du bonheur. Vis-à-vis des autres, les troubles bipolaires de type I sont vécus comme cause de problème relationnel : le sentiment de rejet est ressenti pour 38 % des patients dans leur famille et pour 44 % dans leur cercle d’amis. Il s’agit pourtant, pour près de la moitié des malades, des personnes parmi lesquelles ils reconnaissent au moins un interlocuteur proche à même de dialoguer sur la maladie avec eux. Le retentissement de la maladie sur la vie sexuelle est également mentionné par 50 % des patients.
Enfin, 70 % d’entre eux évoquent un impact négatif sur la vie professionnelle, qui se traduit par une discrimination ressentie au travail, de la part de l’employeur (32 %) mais plus encore de la part des collègues (50 %). Pour le Pr Courtet, chef du Service de Psychologie Médicale et Psychiatrie à l’Hôpital Lapeyronie (Montpellier), « il est d’autant plus difficile de s’accepter bipolaire, que l’image renvoyée par la société sur la maladie mentale est très négative. Encore trop souvent, la maladie mentale est assimilée à la folie, et la folie au danger pour les autres. »
C’est dans ce contexte que l’on comprend mieux la place centrale qu’occupent les professionnels de santé : la quasi-totalité (95 %) des patients déclarent trouver aide et écoute auprès d’eux. De façon intéressante, psychiatre et médecin généraliste ont autant d’importance aux yeux des patients.
Une attente légitime des patients : vivre comme les autres, parmi les autres Que demandent les patients ? En tout premier lieu, encore plus de dialogue avec les professionnels de santé (51 % des patients interrogés). Comme dans de nombreuses maladies chroniques, ils souhaitent aussi un traitement personnalisé, mieux expliqué et toléré, accompagné des conseils pour vivre avec la maladie.
En outre, les patients expriment le désir de vivre comme les autres, parmi les autres. Toutes les composantes sociales sont sollicitées pour les aider à atteindre cet objectif : l’entreprise, où ils souhaitent trouver un appui leur permettant de mener une vie professionnelle épanouie (40 %), l’entourage, où ils attendent plus de soutien (37 %) mais plus largement la société toute entière, de laquelle ils attendent moins de stigmatisation et plus de compréhension (30 %).
« Une information du public via la parole du patient, permettra la déstigmatisation de la maladie, la détection précoce des patients bipolaires », commente le Dr Jean-Paul Chabannes, chef du service de psychiatrie au CHS de Saint Egrève (Isère). « Bien accepté socialement, le patient s’acceptera mieux bipolaire et se traitera mieux. C’est en fait une éducation de l’environnement qu’il faut mettre en place, en complément de la psycho-éducation en programmes d’éducation thérapeutique collective du patient. Au-delà, il faut penser à la mobilisation des acteurs de santé, et particulièrement des médecins du travail. »
Pour tous les acteurs concernés, les chiffres recueillis grâce à cette étude sont un indicateur fort de la nécessité pour chacun de se mobiliser à son échelle afin d’améliorer l’accompagnement et l’intégration sociale de ces patients.
Paroles de patients et rôle des associations
Annie Labbé, Présidente de l’association ARGOS 2001 et Dr Jean-Albert Meynard, chef du service de psychiatrie au Centre Hospitalier Marius Lacroix, à La Rochelle.
Bristol-Myers Squibb est une entreprise biopharmaceutique globale engagée dans la découverte, le développement et la mise à disposition de médicaments innovants pour aider les patients à vaincre des maladies graves. Pour plus d’information, consultez le site Internet : www.bmsfrance.fr Otsuka Pharmaceutical Co., Ltd. est un laboratoire pharmaceutique fondé en 1964 dont la mission se résume par cette devise « Otsuka – créer de nouveaux produits pour une meilleure santé dans le monde ». Otsuka recherche, développe et commercialise des produits innovants, concentre le cœur de son activité sur des produits pharmaceutiques pour le traitement de pathologies et sur des produits nutritionnels pour l’amélioration de la santé au quotidien. Le groupe Otsuka Pharmaceutical regroupe 153 sociétés, emploie 36 000 personnes dans 23 pays et régions du monde, et a réalisé en 2008 un chiffre d’affaires consolidé total annuel de 7.35 milliards d’euros qui le classe au 25ème rang mondial.
source: http://parolesdebipolaires.fr/ _________________ Bipote, administrateur "Guérir, c'est arriver à accepter les choses telles qu'elles sont, plutôt que de s'acharner à vouloir qu'elles soient telles qu'elles étaient, ou telles que l'on voudrait qu'elles soient pour se sentir en sécurité ou pour que les choses se passent à notre manière." Jon Kabat-Zinn (2004)
