Vivre la maladie sans traitement

Colomba · Posted: Mon 28 Dec 2009 - 08:44 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonjour à toutes et à tous,

Je recherche des témoignages sur des personnes qui, comme moi, ne supportent plus le traitement médicamenteux.
Traitée au lithium + antidépresseurs depuis novembre 2006, j'ai arrêté le traitement en juillet dernier car j'étais enceinte. Je suis aujourd'hui dans mon 7ème mois, et tout va bien. Bien sûr, mon médecin relit mon état de béatitude à l'effet psychotrope des hormones de grossesse. Je le crois, bien sûr, mais en même temps je me sens redevenue moi même, je pleure, je ris, je REVIS enfin ! Je me sentais tellement mal sous traitement, comme un ectoplasme sans but et sans émotions, ce qui ne m'empêchait pas de vivre des moments extrêmement pénibles et douloureux mais sans issue. Je ne voyais pas de rédemption possible. Cette vie me semblait tellement inutile.
Aujourd'hui, appuyée par mon compagnon, je souhaiterais ne pas reprendre le traitement après l'accouchement. Mon médecin m'a prévenue des risques énormes que j'encourais, mais j'ai tellement peur de redevenir une morte vivante que je me sens prête à essayer avec le soutien de mon compagnon. En même temps, des encouragements, des expériences positives m'aideraient je pense à positiver ma démarche et l'ancrer dans le domaine du possible.
Nous avons rendez vous mon compagnon et moi même avec mon médecin afin de discuter de cela dans une quinzaine de jours.
Alors j'attends vos témoignages avec beaucoup d'espoir ! Merci d'avance

Sophie

Soleil radieux · Posted: Mon 28 Dec 2009 - 09:56 Post subject: Arrêter les médicaments ??

Bonjour Colomba,

J'ai fait l'expérience d'arrêter les médicaments par moi-même une année après le déclenchement de ma bipolarité. Résultat: j'ai eu une grosse manie, j'ai perdu mon travail, je voulais opter pour créer la paix dans le monde et distribuer toutes mes économies quelques 3.000 Euros à l'époque (1993) aux mendiants. Je suis partie à la banque pour avoir de la monnaie et ce n'était pas disponible. Bref, j'étais à 350 kilomètres de chez moi et c'est par miracle que j'ai pu retrouver ma ville natale et les soins d'un bon médecin psy.

J'ai été stabilisée durant 10 ans et quelques, sans l'ombre d'une hypomanie, j'ai vécu normalement avec seulement un comprimé le soir d'un neuroleptique le Melleril qui n'est plus disponible. J'ai retrouvé un travail, un peu de sécurité et même réussi à développer des activités artistiques.

En 2003, mon psy a eu la mauvaise idée de me diminuer les doses parce qu'il trouvait justement que j'étais "très en forme" et il voulait arrêter progressivement mon traitement. Il m'avait dit : tu n'as plus besoin de béquilles !

Quatre mois après, virage maniaque énorme, délire religieux, désir de ne plus travailler et rebolote ! Problèmes au travail évidemment, contres visite interminables, recherche d'un bon traitement. Rechute et rechute et recherche d'un bon traitement. Un médecin m'a même dit d'essayer les plantes médicinales !!

Bref, je suis actuellement sous lithium + Nozinan + Haldol. Je vis au ralenti c'est vrai. Je n'ai pas écrit de poésie depuis longtemps. Toutefois, je ne délire pas et je modère ma générosité et même mes activités en général. Je m'aide de méditation, de psychologie positive et de développement personnel. Des béquilles ? Oui, je suis convaincue que j'en ai besoin. Et alors ? Qui a dit que prendre un traitement empêche de vivre ? Le ciel se lève chaque jour sur tout le monde et ne fait pas la différence entre ceux qui suivent un traitement et ceux qui ne prennent rien (je ne sais pas s'il y en a!) !

J'espère que mon témoignage te sera utile !

Bonne année 2010 à vous tous !

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Ô montagne, aucun vent ne peut te secouer !

Bipote · Posted: Mon 28 Dec 2009 - 11:24 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonjour Colomba,

Je souhaite juste réagir à ton témoignage pour dénoncer deux idées reçues: celle selon laquelle la grossesse protégerait des rechutes et celle qui édicte l’arrêt du lithium dans tous les cas. ( Voir dossier )

Pour l'arrêt du traitement, chaque cas est particulier et il faut prendre en compte ta forme de bipolarité, le nombre de récidives, tes antécédents personnels, familiaux, la connaissance que tu as de la maladie, ta capacité à détecter les signes précurseurs d’une décompensation, les traitements efficaces, etc..

Le post-partum est une période à risque connu d’une décompensation thymique, qui surviendrait dans 30 à 50 % des cas chez les femmes ayant un trouble bipolaire diagnostiqué ou non. Je ne souhaite pas que cela t'arrive mais je te conseille de prévoir à te protéger pendant cette période.

Il faut en tout cas une prise en charge multidisciplinaire et travailler en collaboration avec les généralistes, le psychiatre, le gynécologue, les services obstétriques et même un pédiatre.

Bon courage!

http://bipotes.leforum.eu/t271-Grossesse-et-trouble-bipolaire.htm#p1397
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Bipote, administrateur
"On ne peut arrêter le flot des vagues mais on peut apprendre à surfer." Jon Kabat-Zinn (2004)

kounga · Posted: Mon 28 Dec 2009 - 12:16 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Salut Colomba,

Quand on est enceinte, bipolaire ou pas, on est heureuse en général, la grossesse procure un épanouissement, c'est normal, hormones sûrement, et c'est bien, profites en, c'est si loin tout ça, pour moi.

Écoute ton médecin, mieux ton psy ?
Cette maladie a de terrible qu'il y a des périodes inter critiques très longues où l'on peut se croit guéri..., le revirement toujours possible et même probable.

Ce n'est pas le traitement qui t'a mise mal mais la maladie, j'ai travaillé ça longtemps avec ma psy
Faut pas penser non plus que tout va aller mieux avec le traitement
Actuellement, je pense que, pour mon cas, j'ai besoin d'un traitement, si un jour, ma psy décide de l'arrêter, on avisera. Je n'en fais plus qu'à ma tête, j'écoute.
Un arrêt du traitement, oui, quand ton psy est d'accord, et encore, faudra m'expliquer , pas d'arrêt sauvage

En attendant, je crois en la méditation qui m'apporte bien être et paix et j'ai la pêche.
Voilà, je ne fais plus partie "des gens qui ne supportent plus leur traitement", excuse moi de te décevoir mais je comprends, l'ai longtemps été fâchée avec...les traitements

je te souhaite le plus beau bébé du monde (il le sera sûrement)
je t'embrasse

Colomba · Posted: Mon 28 Dec 2009 - 15:09 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Merci beaucoup pour vos réponses même si ce n'est pas très encourageant....

Rairoa · Posted: Tue 29 Dec 2009 - 07:45 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonjour Sophie,

C'est génial que tu aies pu vivre ta grossesse ainsi et il est essentiel que tu mettes toutes les chances de votre côté pour que le post partum se passe bien et pour cela il faut être très bien suivi et entouré. J'ai lu que tu avais déjà deux petites filles, comment s'est passé le post partum ? Tu dis que tu es sous traitement depuis 2006, est-ce cela t'a permis de vivre mieux depuis ? As-tu une idée de ce qu'il aurait pu se passer si tu n'avais pas été sous traitement ?
Tu dis que tu revis à présent, tu ris, tu pleures, etc... est-ce que ton traitement est adapté, plutôt que de le supprimer, peut-être revoir les dosages afin que tu ne te sentes pas enfermée. Tu bloques sur le traitement et ce serait dommage de te mettre en danger parce que tu ne l'acceptes pas, peut-être te faire aider dans ce sens. Tu es diagnostiquée bipolaire de type 2, tes dépressions ne semblent pas prévenir, il est alors très risqué de ne pas prendre de traitement après l'accouchement. Si vraiment ton souhait est de l'arrêter, il serait peut-être envisageable d'attendre que la période post partum soit dépassée.

Bien à toi
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"Puisqu'on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles." J. Dean
"Accepter, ce n'est pas se résigner mais voir et reconnaître ce qui est." D. Desjardins

Colomba · Posted: Tue 29 Dec 2009 - 08:22 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Tout d'abord merci pour ta réponse.
Effectivement, pour mes deux premières filles, le post partum s'est mal passé (j'ai notamment fini en psy 3 mois après l'accouchement de la seconde).
Mais je n'avais pas été diagnostiquée à cette époque (c'était en 2000)
En ce qui concerne le traitement, mon psy m'assure qu'il est parfaitement adapté et qu'il règle mon humeur de telle manière qu'il atténue les envies suicidaires, au détriment c'est sûr, de l'envie de mordre la vie à pleines dents! Mais pour lui, c'est secondaire, l'essentiel étant que je n'attente pas à mes jours. Il a sans doute raison, mais cette vie morne et sans surprises ne me convient pas. Je ne dis pas qu'en ce moment, sans traitement, tout est rose. Mais je ressens les choses, bonnes ou mauvaises, avec acuité et même si parfois ça fait mal, j'ai de l'énergie pour gérer sans partir en vrille. Avec le traitement, j'ai plutôt le sentiment de vivre dans un cocon où tout est étouffé, les joies comme les peines, ou plutôt même d'être dans un tombeau, enterrée vivante quoi !
En fait, j'ai l'impression que si la maladie s'est déclarée de manière gravissime en 2006, c'est qu'un concours de circonstances tragique s'est accumulé autour de moi en très peu de temps : divorce, surcharge professionnelle, enfants à gérer seule, incapacité à crier au secours, ou alors trop tard... Il me semble que pour réunir à nouveau ces facteurs, une autre fois dans une seule vie, il faudrait vraiment que j'ai une guigne terrible ! De plus, me sachant malade, je peux peut être mieux appréhender le contexte ambiant et prévenir les sautes d'humeur avec l'aide de mon entourage. Qu'en penses tu ?

Rairoa · Posted: Tue 29 Dec 2009 - 11:06 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Tu parles d'une crise grave en 2006 mais il semblerait que ce ne soit pas la seule, les autres peut-être plus atténuées, en tout cas plus on fait de crises plus le seuil de tolérance s'éloigne et nous n'avons plus besoin d'événements particuliers pour déclencher une nouvelle crise. L'accouchement chamboule le système hormonal et je ne sais pas si l'on peut maîtriser cela par de la prévention comportementale.
Le lithium est reconnu pour ses effets contre les pulsions suicidaires, je ne crois pas que ce soit lui qui rende tes sensations insipides, peut-être les anti-dépresseurs ? C'est peut-être là dessus que tu peux discuter avec le psychiatre qui te suit.
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Cavalière · Posted: Fri 8 Jan 2010 - 11:13 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonjour Colomba,

Cela faisait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum et quand j'ai lu ton appel à témoignage ce matin, je n'ai fait qu'un bond sur ma chaise!
Je ne sais pas ce qu'il te prend de vouloir tout arrêter?? En effet, je pense que comme nous tous, il y a parfois des moments de ras-le-bol des cachets, mais si cela peut sauver une vie? C'est un petit mal pour un grand bien non?
As-tu envie de retourner en psy après ton accouchement? Je ne pense pas...
Si ton psy t'a donné le lithium pour éviter les idées / envies suicidaires, imagine ce que cela peut faire sans? As-tu envie de courir le risque de laisser tes enfants orphelins? Je suis parfaitement d'accord avec ton psy qui dit que c'est secondaire de vivre un peu dans un cocon comme tu dis par rapport au risque de suicide. Tu n'est pas d'accord?
Pourquoi dis-tu que le fait de vivre un peu dans un cocon donne une vie morne et sans surprises? La vie, c'est un choix et c'est à nous de la structurer pour qu'elle ne soit justement pas morne et sans surprises. Rien à voir avec la prise ou non de médicaments!
Je trouve que tu te trouves dese excuses "faciles". Ton soi-disant concours de circonstances que tu penses ne plus avoir à l'avenir. Personne ne peut prévoir l'avenir...
Moi je dis que ton état d'esprit reflète assez bien quelqu'un qui va retomber dans une crise... Je ne veux pas te faire peur, mais j'ai vraiment l'impression que pour le moment, tu n'as pas accepté ta maladie.
Il te faut accepter que tu as cette maladie, que plus rien ne sera comme "avant". Il te faut apprendre à vivre "avec" et ne pas vivre dans la nostalgie du passé.
Je ne peux que te conseiller de suivre en parallèle, si ce n'est pas déjà fait, une psychothérapie, qui t'apprendra à gérer ta maladie et à l'accepter. En ce qui me concerne, cela m'a beaucoup aidé et m'aide encore beaucoup. Je vais voir mon psy 1 fois par semaine depuis près de 3 ans maintenant. J'ai appris à dompter la "bête" et à anticiper les crises, les sentir avant qu'elles ne me tombent dessus et prendre des mesures pour les contrecarer ou tout du moins, les limiter au minimum.

Moi aussi je suis bipo de type 2. Moi aussi j'ai été en psy pendant 6 mois en 2006, parce qu'il y avait un concours de circonstances dans ma vie qui a fait que tout a basculé et que l'on m'a diagnostiqué à ce moment-là, même si la maladie était présente depuis plus de 10 ans. Moi aussi parfois j'en ai un peu marre de prendre mes pilules tous les jours. Mais je sais que c'est grâce à elles que je peux vivre une vie "normale" (je déteste ce terme!). Je travaille à 75% en tant que cheffe de projet dans la branche pharmaceutique. Je suis maintenant stable depuis près d'un an (petite rechute l'année dernière au mois de mars, mais qui n'a heureusement pas nécessité d'hospitalisation). Mais jamais il ne me viendrait à l'idée d'arrêter mon traitement, car je suis consciente que si je vais si bien, c'est bien grâce à lui.
Comme le dit Kounga, il y a des périodes inter-crises où l'on va bien. C'est ce qui semble être ton cas, en plus de la grossesse où on est sur son petit nuage.
A ta place, je n'arrêterais pas. Mais finalement, c'est ton choix et toi seule peut finalement décider ce qui est bon pour toi.
Je suis désolée si mon message semble un peu moralisateur, mais j'ai vu tellement de patients bipo qui arrêtaient leur traitement car ils semblaient surfer sur la vague mais tombaient encore plus profondément après, que cela me fait réagir.

Je te souhaite bon courage et surtout un très beau bébé!
Bises
Cavalière
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La fleur de Lotus croit dans la boue. Plus la boue est profonde, plus belle est la fleur...

morgana · Posted: Sat 9 Jan 2010 - 13:10 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonjour,

En 2007 j'ai arreté tous mes traitements...résultats: périodes de hypomania pendant 4 mois et après une rechute down qui m'a presque couté la vie (TS, perdu 15 kg..prognostique vital engagé) ça m'a pris 8 longues mois de l galère pour me stabiliser....
Plus jamais je n 'arrete aucun traitement!
bises, courage!
Morgana
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Vivre de telle sorte qu'il te faille désirer de revivre, c'est la ton devoir - Nietzsche

sylvain42 · Posted: Sat 9 Jan 2010 - 18:26 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

bonjour

le seul fois que j'ai arreté mon traitement en pensent que je pourrait vivre sans; ça a été une catastrophe, j'ai gouté aux joie de l'hypomanie et et a la dépression, en plus j'ai eu des problemes de TOC et egalement pour me stabiliser la grosse galere

je pense comme morgana que quand on est bipo c'est une erreur d'arreter son traitement en pensant que cela vas s'arranger, en fait c'est tout le contraire

sylvain

Le Bateleur · Posted: Sun 10 Jan 2010 - 13:11 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

J'ai arreté le lithium depuis six mois, le psy dit que c'est une bonne chose, je ne vois pas grande difference, peut etre suis je plus en forme physique, je prends des anti depresseurs et de l'abilify pour contrer les risques psychotiques.

Colomba · Posted: Tue 19 Jan 2010 - 06:03 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonne année à toutes et à tous et un grand merci pour tous vos messages.
En effet, comme le suggère Cavalière, je n'intègre pas la maladie et je crois de plus en plus à une erreur de diagnostic des médecins : la bonne femme qui se balance par la fenêtre en laissant ses deux filles en bas âge jouer dans l'appartement, sans lettre d'explication, invoquant à son réveil un trou noir, y a pas photo...
Mais je n'ai jamais eu d'épisodes maniaques, tout au plus je me décrirais comme impulsive, surtout lorsque j'avais 20 ou 30 ans. Je me sens plutôt fragile face aux circonstances de la vie, surtout les mauvaises, mais il me semble que c'est aussi une question de volonté : je suis plus vélléitaire que volontaire... n'est ce pas là un trait de caractère plus qu'une maladie héréditaire ?
Bien sûr, je n'arrive pas à faire pencher la balance en faveur ou en défaveur de la maladie. Mais le diagnostic de cette maladie ne s'appuie sur rien de concret non plus ! rien de quantifiable, mesurable, analysable en termes biologiques, alors comment être sûr ? Comment se convaincre que les psys ne se réfugient pas derrière des étiquettes qu'ils collent sur leurs patients afin de se sauvegarder ?
Heureuse et lumineuse journée à tous ceux qui me liront.

Bipote · Posted: Tue 19 Jan 2010 - 08:25 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Bonjour et merci Colomba,

Ce que je souhaite te dire, c'est que tu parles de trait de personnalité comme l'impulsivité, d'un trait de caractère velléitaire, que tu n'as jamais eu d'épisode maniaque, tout cela ne va pas t'enlever les doutes sur le diagnostic posé et te faire adhérer à un traitement pour une maladie que tu n'es pas sur d'avoir. La reconnaissance de la maladie tient compte de la capacité à reconnaître certains événements comme pathologiques et de l’adhésion au traitement.

http://bipotes.leforum.eu/t6599-La-conscience-du-trouble-C-Gay.htm#p53522

Le trouble bipolaire est un trouble de l'humeur, on peut caractériser l'humeur comme des manifestations de tristesse, d'euphorie ou d'irritabilité avec différentes intensité. La durée des symptômes est importante pour indiquer qu'il s'agit bien d'un trouble de l'humeur et non d'une perturbation des émotions. Nos comportements en phase aigüe ne correspondent pas nécessairement pour reprendre tes termes, à des personnes qui se balancent par la fenêtre en laissant leurs en bas âge jouer dans l'appartement, sans lettre d'explication, invoquant à son réveil un trou noir. Je pense que tu as une vision un peu trop "trash" de cette maladie et je t'invite à t'informer sur ce trouble pour le connaître et/ou le reconnaître.

COMMENT RECONNAÎTRE LE TROUBLE BIPOLAIRE ?

Le trouble bipolaire est une maladie qui touche la régulation et l’équilibre de l’humeur. Les personnes qui en souffrent sont sujettes à des fluctuations d’humeur excessives, voire extrêmes, sans qu’il n’y ait forcément un événement extérieur déclenchant. Elles réagissent souvent de façon disproportionnée à cet événement.

Les personnes bipolaires connaissent des périodes où leur humeur est excessivement « haute » : on parle d’hypomanie si l’élévation de l’humeur est relativement modérée et on parle d’ « état maniaque » si elle est très importante. Mais les personnes qui présentent un trouble bipolaire peuvent également connaître des périodes où leur humeur est particulièrement basse : on parle alors d’ « état dépressif » modéré ou sévère. Toutes les personnes bipolaires ne présentent pas de période dépressive, mais c’est surtout la présence dans leur histoire d’une période où l’humeur est
« anormalement haute » qui doit faire évoquer le diagnostic. Néanmoins, les périodes d’humeur haute et d’humeur basse alternent le plus souvent, entrecoupées de périodes d’humeur normale.

http://www.espace-socrate.com/SocProAccueil/Document\Rehabilitation\a_letro…

Alors oui, il existe des faux diagnostics, des étiquettes posées à tort sur des patients par des psys pour se sauvegarder ou non, mais c'est de toi dont il s'agit, non? alors, je te conseille de prendre conscience que vivre dans ce doute ne va pas t'aider et que si tu veux que cela soit plus clair, tu t'informes sur les symptômes de cette maladie et tu vas consulter un centre expert pour en avoir le cœur net.

Ce que je t'écris n'a rien de lumineux, je t'encourage à t'occuper de toi pour ton bien être car pour moi vivre dans le doute est une chose très pénible.

Bonne journée!
_________________
Bipote, administrateur
"On ne peut arrêter le flot des vagues mais on peut apprendre à surfer." Jon Kabat-Zinn (2004)

Colomba · Posted: Wed 20 Jan 2010 - 06:28 Post subject: Vivre la maladie sans traitement

Merci pour ta réponse bipote.
Juste une précision concernant ma vision trash : c'est une réalité car c'est ce qui m'est arrivé il y a un peu plus de 3 ans et c'est sur cet évènement qu'a été diagnostiquée ma maladie.
Tu parles aussi d'humeur anormalement haute et cela je ne pense pas que ça me soit arrivé, en tout cas pas au naturel... maintenant, sous l'emprise de l'alcool, je ne dis pas ! Comme tout le monde il m'est arrivé d'être un peu ivre et de me lâcher mais rien de plus normal non tant que ce n'est pas une addiction !
Il m'arrive bien sûr d'avoir des hauts et des bas, d'être plus ou moins communicative, de forcer au quotidien mon tempérament afin d'être sociable dans mon boulot car en dehors des personnes que j'apprécie particulièrement, il ne m'est pas naturel de faire la bise à tous mes collègues et de leur demander des nouvelles de leurs proches, mais bon, on n'est pas des ours non plus !
Maintenant, il est vrai que j'ai un côté un peu parano, je prend les évènements quotidiens généralement assez mal, je culpabilise lorsque quelqu'un fait la gueule, je fais la gueule lorsque le monde ne tourne pas à ma façon, c'est grave ?
Mon dieu que cette vie est compliquée ! Mais on n'en a qu'une n'est ce pas ?
Bonne journée à tous ceux qui liront ces quelques mots;