Sondage: Information, éducation, psychoéducation dans le trouble bipolaire.

Bipote

Bonjour,

Je rappelle que notre forum est un lieu d'information, de psychoéducation sur le trouble bipolaire et d'entraide.

Dans le domaine des approches psychosociales, la psychoéducation (PE) occupe actuellement une place importante. Si certains praticiens ont fait de la psychoéducation de manière spontanée depuis longtemps au cours de leurs consultations, une approche psychoéducative réfléchie et structurée n'a été intégrée dans la pratique que récemment.

Objectif de la PE
- Acceptation de la maladie
- Prévention des rechutes et des récidives
- Réduction du risque suicidaire
- Diminution de la quantité et de la sévérité des symptômes
- Amélioration de l'observance du traitement
- Amélioration du fonctionnement social
- Amélioration de la qualité de vie.

Dossier PE

La PE s’est développée au point qu’elle est aujourd’hui l’intervention psychologique ayant le mieux démontré son efficacité sur le cours évolutif du trouble bipolaire. La PE fait partie intégrante du traitement du TB et nous donne des moyens théoriques et pratiques pour comprendre et gérer au mieux notre maladie. Elle ne remplace pas le traitement médicamenteux mais lui est complémentaire.

Pourtant pour tout un tas de raisons, moins d’une équipe sur dix en France a mis en place des prises en charges psychoéducatives.

Les groupes de patients bipolaires qui bénéficient le plus de ces programmes ne sont pas encore suffisamment identifiés, mais nous pouvons " a priori " en bénéficier.

Les questions qui se posent et que je vous demande gentiment de répondre, c'est de savoir pour quelles raisons vous ne participez pas à ces programmes de PE ou pourquoi d'après vous on ne vous propose d’actions psychoéducatives ?

C'est des questions ouvertes et n'hésitez pas à vous exprimer quelle que soit votre avis, si les réponses sont nombreuses je pourrais faire une synthèse pour les transmettre aux personnes sensibilisés à ses interrogations pour faire avancer les choses.

Bonne participation!
_________________
Bipote, administrateur
"On ne peut arrêter le flot des vagues mais on peut apprendre à surfer." Jon Kabat-Zinn (2004)

morgana

Bonjour Bipote,

Ma petite expérience:
On ne m'a jamais rien proposé de tel...même pas après deux passages de 10 jours en HP, d où je suis sortie à 2 reprises sans suivi et...sans médication.....(!!!???)
Donc, fille d'un bipolaire, je connais la maladie depuis longtemps
Comme je suis de nature organisée, j'ai crée mes propres fiches d'analyse de "mes états" et une échelle de 1 à 10. J'ai lu pas mal de livres qui on enrichit ma "méthode" et je m'en sors comme ça...ça me sert bcp à prévenir les rechutes; d ou coup je suis plutôt équilibrée avec une médication pas trop lourde.
Question: où suivre ces programmes? J'ai arrêté d'être suivi par un psy depuis mes passaages en HP qui se sont relévées catastrophiques pour moi.
Merci!
_________________
Vivre de telle sorte qu'il te faille désirer de revivre, c'est la ton devoir - Nietzsche

Bipote

Merci pour ta participation morgane, on peut dire que tu as fait ta propre psychoéducation. Pour les centres de PE, ils sont indiqués dans le dossier.

à+++
_________________
Bipote, administrateur
"On ne peut arrêter le flot des vagues mais on peut apprendre à surfer." Jon Kabat-Zinn (2004)

Soleil radieux

Salut tout le monde,

Ma bipolarité a été déclenchée en 1992 par une TS avec prise de six boîtes d'anti dépresseurs. Un an après et suite à une rechute j'ai commencé un traitement par Melleril un neuroleptique défunt et très sympathique qui m'a permise de vivre stable durant dix ans avec une dose minimale de 50mg en un comprimé le soir. C'étaient des temps heureux et je vivais une vie tellement normale que je ne me préoccupais pas de psychoéducation. Pire ! Je ne savais pas ce que c'est ! J'avais oublié que j'étais malade.
Avec 2003 et une diminution du traitement, les rechutes sont revenues me tourmenter. Mon psy de l'époque me prescrivait des doses corsées de médicament. Sur son ordonnance il y a écrit thérapie cognitive. Cependant lorsque j'allais le voir, il fallait que je lui arrache mot par mot des informations sur ma maladie. Même que des fois il me tenait des propos déprimants et c'est moi qui devait changer de sujet à chaque fois pour ne pas sombrer avec lui dans la déprime.
En 2006, j'avais beaucoup de stress au bureau où on voulait me licencier à cause des certificats médicaux et d'autres raisons qui n'ont rien à avoir avec ma compétence, j'ai fait une rechute et là ma famille a fait venir une docteur psychologue. C'était une femme sympathique très gentille mais qui voulait arrêter mes médicaments et elle me disait que je serais beaucoup mieux sans. J'ai décidé de ne pas continuer avec elle.
Cette même année j'ai commencé à me documenter sur le changement de la personnalité, l'aspect positif des choses, etc. avec des moyens très rudimentaires. J'ai commencé à m'améliorer cependant j'ai eu d'autres rechutes dues peut être à des interactions médicamenteuses. Chaque fois que je reprenais des forces avec beaucoup d'efforts une rechute venait et il fallait recommencer. C'est là que je suis arrivée à la conclusion que mon traitement ne faisait pas l'affaire et j'ai demandé à mon psy de le changer. Il a refusé et j'ai changé de psy.
J'ai donc pu entamer mon lithium que je prends associé à du Nozinan 25 et de l'Haldol depuis ma rechute de novembre 2008. Cette rechute sous lithium en mono thérapie m'a laissée abattue parce que j'accordais beaucoup d'espoir à un changement de traitement. J'ai atterri dans chez une psychologue française avec plein de diplômes. J'ai fait juste une séance très chère, elle m'a fait payer en plus deux extras. Je l'ai trouvé ignoble et en plus le courant ne passait pas.
Voilà, je suis sur ce forum depuis septembre 2008 et je me documente sur les nouveautés qu'il y a. Les livres sur la psycho éducation ne sont malheureusement pas disponible à partir de ma ville et je fais avec ce que j'ai. Je ramasse une idée par-ci un conseil par là. Je pratique une méditation à moi avec une partie spirituelle. Je tiens un journal où je note ma petite vie et mes grandes réalisations. Ben oui, nous avons tous de grandes réalisations, comme faire la marche, préparer une tarte au chocolat.
Ma famille m'aide beaucoup. Ma soeur est médecin généraliste. Je n'ai jamais été hospitalisée. Pendant les virages maniaques, ils me gardaient à la maison et prenaient soin de moi et me supportaient. Cela a allégé ma souffrance.
Ma psychoéducation c'est la recherche continue de savoir visant à renforcer le bonheur et le bien être. C'est l'amour que je répartis autour de moi et que je reçois multiplié. C'est mon thé à la menthe et mon chapelet bleu pétrole.
Ma dernière rechute remonte à novembre 2008. Évidemment, je ne peux pas crier victoire. C'est trop tôt. Pour l'instant je vis ma rémission du meilleur que je peux.

A toutes

_________________
Ô montagne, aucun vent ne peut te secouer !

kounga

Salut

Cela fait 19 ans que je suis diagnostiquée, au début, je me souviens que je ne voulais pas y croire, j’étais dans le déni mais j’ai fait l’école d’infirmière il y a 18 ans et bien obligée d’entendre parler de psychose maniaco dépressive…(à l’époque) Puis je me suis informée au boulot, dans des livres, enfin sur internet et surtout auprès de ma psy (que je côtoie depuis 22 ans)

Ma psy à qui je demandais l’an dernier de rejoindre 1 groupe de psycho-éducation m’a dit que j’en savais suffisamment, j’estime qu’on peut en apprendre toujours plus, mais bon…et puis je n’ai pas envie de rencontrer les patients de l’hôpital où je travaille, déjà que je suis sensible à leur pathologie et à eux, ça suffit.

Je me connais bien et c’est sans fin…
J’ai énormément progressé depuis 3 ans et j'arrive à parler de ma bipolarité un peu plus entre autre...

Je sais revenir dans la réalité quand j’ai des idées délirantes...
Mes hauts et mes bas se fondent mieux dans mon quotidien car ils sont pris à temps

La méditation occupe mon quotidien aussi et m’apporte le bien être que je recherchais

Et puis je sais venir sur ce site pour me sentir moins seule et en apprendre davantage…

Christofy

Bonsoir;

Diagnostiquée il y a 10 ans, J'ai entendu parlé de psychoéducation il y a 3 ans dans une association. Je n'ai jamais suivi une psychoéducation car il fallait être stable...et j'ai tendance à aller à l'hôpital deux fois par an...C'est comme un cercle vicieux...
Maintenant que je me sens stabilisée je cherche un emploi et n'imagine pas commencer un programme de psychoéducation maintenant...il faut bloquer au moins une semaine ou venir le vendredi...Je n' ose pas m'engager dans un tel programme ...mon psy ne m'incite pas à le faire tout en disant malgré tout que tout est bon à prendre...
Depuis quelques mois je vais sur ce site qui me satisfait pleinement et je me suis procurée le manuel d'exercice de Monica R...je fais une sorte d'éducation en solo.

Dark Lady

Jamais il ne m'a été proposé de psychoéducation.
Pourtant j'en ai vu des psychiatres différents!!!
J'ai frisé à deux reprises l'hôspitalisation (C'est moi qui n'ai pas voulu y aller.J'avais la trouille qu'on me démolisse plus encore).J'ai 3 TS à mon actif,dont la dernière en Février 2007.
Comme Christofy je pratique ma psycho-éducation en solo,si l'on peut parler d'hygienne de vie:
Mais quelques "trucs",mais celà ne fait pas une méthode:

   -Eviter d'aller jusqu'au "burn out"(Epuisement nerveux et physique complet)

-Escape the trouble:autrement dit éviter autant que possible de me fourrer dans des guêpiers.

   -"Lever le pied" quand je vois que le stress et la fatigue reprennent le dessus,même au prix de quelques sacrifices dans mes envie de faire plus avec moins.

   -De temps à autre passer une journée entière en "semi-retraite",c'est à dire sans sortir,et en m'occupant,à mon rythme de ce que me fit envie,avec toutes les poses qui s'imposent...Bon c'est vrai,que j'ai une maison avec jardin dans un quartier calme.

-Dormir suffisemment et manger sainement.

-Partir en retraite à la campagne,loin de la grande ville,des boutiques,du bruit,sans portable ni ordinateur...laisser dormir la carte de crédit au fond de mon sac....

-Et là,vivre ma spiritualité,cad méditer avec les lamas!....Mais tous les chemins spirituels peuvent mener au bonheur.

-Retrouver la simplicité,grâce à la marche en pleine nature,seule ou avec des amis.

-Apprécier les petits plaisirs de la vie.

-Pratiquer la félinothérapie....Ou tout autre forme de zoothérapie....Le bien-être par la compagnie des animaux

-Sourire et faire sourire (Même si ça ne marche pas à tous les coups)

-Rire,de mes petits malheurs.

La peur de retomber sérieusement malade suffit à me motiver.
J'aimerais savoir s'il existe des livres d'hygiène de vie pour dépressifs bipolaires,s'assumant et souhaitant améliorer leurs conditions de vie et de travail ainsi que leurs relations avec les autres.

Deedee

Etant pour ainsi dire bipo de naissance, diagnostiquée en 1976 et n'ayant jamais eu de soutien ni d'info à part ces 6 dernières années par les forum, je suis investie dans une implantation en milieu hospitalier, dont je vous tiendrai au courant.

Si j'avais bénéficié de la pshychoéducation je n'aurais perdu tant d'années de souffrances.

J'essaie dans faire à mon niveau dans l'asso

pour moi c'est le pas le plus important qui dirige vers la stabilisation

Deedee
_________________
On pleure mais on finit par sourire ; et tout en souriant on pleure.
[George Gordon, Lord Byron]

http://etoilebipolaire.nordblogs.com

bernard

manonegra

Bonjour,

Je suis suivi depuis mars 2008 maintenant par deux psychiatres, 1 en cabinet privé, un homme, l'autre dans un CMP, une femme.
diagnostiqué en juillet 2008, je bénéficie d'une psychothérapie de soutien qui me convient assez bien
Peut être un jour passerai-je à l'étape suivante la TCC...

Sinon j'ai également participé à des séances d'insight de janvier à mars 2009 qui avait pour but de prendre conscience du trouble et d'envisager des stratégies quotidiennes pour mener une existence normale...

Tout cela encadrer par des psychiatres, des infirmiers et des intervenants extérieurs qui nous informait sur les différentes formes de la maladie, sur la gestion de celle ci en essayant de nous faire participer activement par le biai de jeux, de questionnaires ...

Mis a part ces séances informatives mais pas assez constructives pour ma part, je gêre mon quotidien au jour le jour sans trop me soucier de la maladie, j'essai de contrôler mes humeurs notamment en venant sur le site, et surtout en demandant conseil à mon psychiatre, qui est très compétent par ailleurs

Enfin une hygiène de vie plutot stricte, heures de sommeil respectées, un peu de sport (quoiqu'en ce moment c'est plutôt glandouille), un peu de marche a pied, cinéma et informatique ...

il me reste cependant beaucoup a apprendre et BIPOTES est le site par excellence sur lequel je m'appuie en venant régulièrement pour comprendre et m'informer sur le TB...

Voila pour mon témoignage,

Bonne journée a tous,
_________________
Ceux qui savent ne parlent pas, ceux qui parlent ne savent pas.
Le sage enseigne par ses actes non par ses paroles.

LAO ZEU

damus

Bonjour à tous,
Comme Bernard, j'essaie de privilégier ma vie professionnelle -même si elle n'est pas satisfaisante- mais j'ai besoin de mes revenus mensuels et de quelques années de cotisation avant la retraite. Et oui on en est tous là ! Et puis ça aide d'avoir une vie sociale même si quelques fois on préfèrerait ne pas avoir d'impératifs horaires : faire une sieste ou se lever un peu plus tard quand la nuit a été courte...

Sous DEPAKOTE, je vois un psychiatre en HP une fois par mois maintenant mais systématiquement il faut que je demande des heures d'absence qui, bien que prises sur mon capital congés payés, me font culpabiser. Et j'arrive à un stade où je bloque devant mon psy : il me demande comment je vais et je vais toujours bien, à la limite je suis presque pressée de sortir et j'ai même envie de ne plus aller le voir. Il ne fait que renouveler mon ordonnace qui est toujours la même et j'en ai un stock à la maison. Comme je n'aime pas gaspiller les médicaments (j'ai une prise en charge à 100% et j'ai remarqué que les médecins prescrivaient très facilement des médicaments qu'ils changeaient rapidement. En France malheureusement on est obligé d'acheter une boîte entière et généralement les médecins font des prescriptions pour un mois) et je n'aime pas être "tentée" par tous ces médicaments à la maison. C'est vrai je pourrait les rendre à mon pharmacine, mais quelque part j'ai honte.

Bref, après une hospitalisation il y a un an et un suivi régulier, lorsque j'ai parlé à mon psy du forum il m'a encouragée à m'inscrire au groupe de TCC qui se tient dans la salle à côté. Bizarre qu'il ne m'en ait pas parlé avant. J'ai la chance d'avoir un groupe dans la ville où je travaille mais cela m'oblige encore à demander des heures à ma société et c'est la seule raison pour laquelle je ne le ferai pas.
Je crois qu'en France du moins cette maladie n'est pas reconnue dans la vie socio-professionnelle (à chaque fois que j'ai vu le médecin du travail, elle m'a affirmé que je faisais une dépression suite à mon divorce qui a eu lieu il y a 12 ans ... et a toujours refusé de tenir compte de la réalité des choses). C'est certainement un des gros problèmes dans notre pays.
Voilà quelques mots sur le pourquoi j'aimerais entrer dans un groupe mais que je ne le ferai pas tout de suite.
Cordialement

brunelles

Bonsoir,

pour bénéficier de PE, il faut être diagnostiqué, ce que je n'obtiens toujours pas. psychiatres, psychologues, thérapeutes, tous me disent qu'il ne faut pas vouloir une étiquette à tout prix.

pendant ce temps là, on ne m'a jamais parlé de bipolarité, même après 18 mois de dépakote et 9 mois de lithium.(sans parler de 10 ans de dépressions cycliques et d'une dépression post partum avec deux mois d'hôpital avec bb de 4 mois). je ne sais pas si je suis bipolaire, peut être plutôt cyclothymique vu mes humeurs, mélancolique sinon, vu la profondeur de ma dépression chronique?

je ne prends plus de ttt depuis 8 mois environ, je ne vois plus de psychiatre. je suis suivie par une psychologue/thérapeute en cmp, une fois par semaine. j'avoue que j'aimerais bien être "forcée" à suivre une éducation, c'est à dire que dans un groupe auquel je serais inscrite je pense que je m'y tiendrais; alors que me documenter seule, je n'y arrive pas.

je sais le minimum, comme le sommeil, le lien social et je fais de gros efforts même si ça veut dire renoncer à certaines formations professionnelles (facultatives). je crois que si je travaille toujours c'est parce que je vois bien que ça me maintiens à flot, sinon c'est beaucoup de stress et de vexations.

je ne voudrais pas une étiquette; je voudrais savoir pourquoi je suis comme ça, et surtout savoir sur quoi travailler pour avancer un peu. parce que là, je sombre un peu plus chaque jour...
_________________
"la mer n'existe pas..."

jewels

Bonsoir,

C'est une vraie question, essentielle pour le traitement du TB et pourtant tellement abstraite. Pour ma part je n'ai été diagnostiquée que depuis 3 ans. Avant je vivais l'enfer à l'intérieur de ma tête et de mes tripes mais je pensais que c'était mon destin que j'ai un peu essayé d'abréger à force d'avoir échouer à trouver une issue.

Tous ces mots de psychoéducation, de thérapies cognitives comportementales, de pleine conscience, je les ai découverts sur le forum. J'ai tout découvert sur le forum des Bipotes. La maladie, ses formes, ses origines, ses appréciations des cycles de l'humeur, ses soins et réponses thérapeutiques variés... tout était clairement formulé, regroupé, accessible.

J'ai mis du temps à accepter ma bipolarité diagnostiquée après une TS. Je me croyais plus forte, plus intelligente pour venir à bout de ses malaises et difficultés à vivre, venus de je ne sais où.

J'ai connu mon médecin qui m'a forcée à regarder la réalité, prédit les rechutes quand j'arrêtais :
-"Docteur je ne suis pas malade ! juste trop stressée, juste fatiguée...
-"C'est un effet de votre maladie de penser que vous n'êtes pas malade !!!
- "!!??? ...

Je suis suivie en CMP mais on m'a simplement proposé de parler à une psychologue et je n'ai pas eu le sentiment d'avancer. Avec les recherches que j'ai faites sur le forum, j'ai lu des livres, je me suis désangoissée suffisamment pour aller voir un professeur et accepter son verdict tout récemment.

Nous n'avons pas évoqué de thérapies complémentaires, j'étais bêtement trop accrochée à son diagnostic pour parler du reste, il m'a demandé de surveiller mes phases de travail, de repos, pas de stress inutile... J'ai la chance de pouvoir travailler me dit-il et je l'ai pris comme une chance.

Mais, il ne m'a pas encore été proposé de participer à des thérapies psycho éducatives. Alors, je renforce ma connaissance sur le site et un jour j'espère, je pourrais clairement formuler ce dont j'ai besoin, si aucun médecin ne me le propose avant... Mr. Green

Jewels
_________________
be differents, be...potes

Teralithe LP67

Bonjour,

Je ne connaissais pas le terme de psychoeducation jusqu'à ce site de forum de discussion. En revanche depuis mon diagnostique de troubles bipolaires, en septembre 2007, j'ai fait moi même ma "psychoéducation". J'ai du coup commandé absolument tous les ouvrages que je pouvais trouver en français sur Internet concernant la maladie et j'en ai trouvé une dizaine. Je les ai presque tous lu pour la plupart car on évite difficilement la redondance pour des ouvrages traitant de la même pathologie. J'ai 34 ans et le diagnostique de ma bipolarité date d'il y a moins de trois ans. Ma bipolarité d'après mon psychiatre s'est déclenchée suite au choc emotionnel de la mort de mon frère en 1994. Car depuis 1994 s'en est suivi une suite interminable de nombreuses tentatives de suicide en l'espace de dix ans. J'ai réussi malgré ces épreuves à avoir un dîplome à Bac+2 de documentaliste. Je résume un peu rapidement ce que fut mon parcours... Je suis toujours suivi par le même psychiatre depuis une vingtaine d'année. J'ai confiance en lui et à sa médication. Parallèlement à ma psychothérapie, je consulte une psychanalyste pour un travail plus approfondi. Je me suis renseigné pour savoir s'il existait une association pour patient de troubles bipolaires, rien absolument rien sur le département 67. Juste dans le Haut-Rhin le département d'à côté mais où les horaires ne conviennent pas même avec la meilleure des volontés pour m'y rendre. Donc pour la psychoéducation nonobstant ce forum et les informations que j'ai pu trouver ailleurs sur Internet et dans les ouvrages que j'ai pu me procurer : IL N'Y A RIEN !! Du moins pas à ma connaissance. J'ai pu lire dans certains sites internet qu'il était capiltal que le patient de trouble bipolaire s'informe par lui-même et devienne un spécialiste de sa propre maladie. D'une manière ou d'une autre quand le diagnostique est posé, il me paraît normal que le patient veuille trouver des réponses autant qu'il puisse en avoir sur le Net ou par toute autre voie. Je vous dis mon expérience : le soir où j'ai appris que j'étais de trouble bipolaire de type 2, je peux vous dire que j'ai passé la nuit entière à éplucher tout ce que je pouvais trouver sur Internet sur le sujet que ce soit sur les sites français ou les sites en anglais (trouble disorders). Pour moi la psychoéducation va de soi. Quand on apprend qu'on a une maladie qui nous concerne personnellement toute notre vie et qui va compter aussi pour nos proches, je ne sais pas mais moi je courrais à l'affût de toute information !!

Je vous dis ce que je pense tout en respectant les parcours des uns et des autres qui sont chacun unique.

Teralithe LP67
_________________
"La réalité ne peut être changée que si l'homme sait qu'elle peut l'être, et qu'elle peut l'être par lui" (Paulo Freire)